“Vogliamo vivere in una casa, non in una clinica”. La battaglia per i diritti di 89 persone autistiche e/o con disabilità complesse

“Vogliamo vivere in una casa, non in una clinica”. La battaglia per i diritti di 89 persone autistiche e/o con disabilità complesse

La Delibera della Regione Lazio del 28 dicembre 2023, n. 983, che ha definito il trasferimento di 89 persone autistiche e/o con disabilità intellettiva complessa, già residenti in gruppi appartamento o frequentanti centri diurni, in strutture residenziali sanitarie, entro il mese di giugno, ha generato un grande allarme nelle famiglie e nelle associazioni che lavorano con queste persone. Come si può leggere nella delibera, la Regione ha stabilito per queste “che le AA.SS.LL. dovranno individuare, entro e non oltre il 30 giugno 2024, la risposta assistenziale più appropriata in ragione dei PAI formulati dalle UVMD [Unità di Valutazione Multidimensionale], tenendo conto, ove ritenuto adeguato un setting residenziale/semiresidenziale, dell’unità di offerta attualmente presente sul territorio regionale, ossia le strutture sociosanitarie nelle quali ospitare le n. 89 persone con ASD e/o disabilità complessa ricomprese nel bacino di cui al presente atto“, “e precisamente per n. 56 utenti è stato individuato dalle UVMD un regime assistenziale a prevalenza sanitaria/alto impegno assistenziale con quote a carico dell’azienda sanitaria locale pari al 70% della tariffa giornaliera e di compartecipazione del Comune di residenza per la quota residua del 30% e per n. 33 utenti un regime assistenziale con quote a carico dell’azienda sanitaria locale pari al 40% della tariffa giornaliera e di compartecipazione del Comune di residenza per la quota residua del 60%“. Detto in parole più semplici, la Regione, attraverso le Unità di Valutazione Multidimensionale, ha valutato che gli attuali percorsi di inclusione sociale non sono appropriati e idonei per i bisogni assistenziali di queste persone che richiedono ‘setting residenziali’ specifici, che solo le residenze socio-sanitarie possono realizzare. Tutto questo, senza tenere conto del punto di vista delle persone stesse e delle loro famiglie. “Ancora una volta l’unica risposta possibile che le Istituzioni riescono ad offrire alle persone che hanno bisogni complessi è quella di confinarle in strutture medicalizzanti” scrive Daniele Stavolo sul sito della FISH.

La testimonianza dell’associazione Oikos

In questa trasmissione, abbiamo intervistato Barbara e Clara, referenti dell’associazione OikosUna Casa per Vivere“, nata tanti anni fa dall’unione di diversi familiari di ragazzi autistici, che oggi gestisce 3 case-famiglia per persone con disabilità complessa, persone coinvolte dalla delibera sopra-citata. Barbara e Clara ci spiegano quanto accaduto e ci fanno entrare in questa storia per certi versi paradigmatica degli enormi problemi legati all’integrazione socio-sanitaria. Quella che all’inizio è sembrata fin da subito un’ottima notizia, ossia la presa in carico dei bisogni sanitari di queste persone da parte dell’UVMD, presto è divenuto l’incubo di un trasferimento già deliberato e non concordato. 

Le persone coinvolte da questa delibera, attualmente, già vivono in case-famiglia dove non sono presenti figure sanitarie. Case vere con al massimo 8 ospiti. I ragazzi accedono ai servizi sanitari pubblici e privati di cui hanno bisogno, come tutti, attraverso il supporto di operatori socio-assistenziali. 

Con la delibera, è partito l’allarme delle famiglie: le residenze sanitarie assistenziali, infatti, sono strutture socio-sanitarie inappropriate per garantire un progetto di vita inclusivo e un supporto individualizzato di qualità, attento alle esigenze specifiche (e ai desideri) delle persone ospiti. Sono strutture riabilitative ed assistenziali che possono essere utili per brevi periodi e per particolari forme di riabilitazione, ma assolutamente incapaci di rispondere a bisogni e prospettive ‘normali’, individuali, volte all’inclusione concreta di queste persone nel tessuto sociale della città.

L’ Associazione Oikos “Una Casa per Vivere” garantisce un elevato rapporto operatore-utente (1:2 nelle attività strutturate, 1:3 nelle ore diurne, 1:4 nelle ore notturne) che permette all’equipe di lavorare con cura sul progetto educativo individuale di ogni utente all’interno di una casa con un’atmosfera familiare e informale. E questo supporto è la base ideale per accedere a servizi sanitari e interventi riabilitativi territoriali. Parlare di ‘setting residenziale’ per persone che un progetto di vita ce l’hanno diviene quindi realmente inappropriato e denota l’enorme difficoltà delle amministrazioni a co-progettare e individualizzare i programmi riabilitativi in modo flessibile ai bisogni concreti della persona. In altre parole, non si nega l’utilità degli interventi riabilitativi, tuttavia, tali interventi devono favorire l’inclusione e l’autonomia di queste persone e svolgersi nei luoghi di vita scelti da questi e/o dalle loro famiglie. L’intervento sanitario è solo una componente di un progetto terapeutico-assistenziale più ampio, globale, centrato sulla persona e non sulla malattia specifica.

Le rassicurazioni della Regione

Dopo le prime proteste, l’assessore ai Servizi sociali, alla disabilità, al terzo settore e ai servizi alla persona ha prontamente chiarito «che le unità valutative delle aziende sanitarie in questione stanno facendo i necessari approfondimenti su ogni singolo caso al fine di garantire un servizio più qualificato possibile e che, inoltre, non avrà luogo alcun trasferimento in altre strutture rispetto a quelle dove gli utenti risiedono attualmente». Anche Barbara e Clara ci hanno raccontato come, in qualità di ente gestore dei progetti educativi individuali messi in atto in questi anni, siano state tranquillizzate sugli sviluppi di questa vicenda.

E, come si legge nella stessa delibera sopracitata, “le eventuali dimissioni/trasferimenti saranno comunque sempre concordate con la persona e/o con i familiari e comunque sempre nel rispetto dei tempi dell’ospite a ricevere le cure e l’assistenza necessari”, e “che sarà a carico delle AASSLL, anche attraverso la convocazione delle UVMD, vigilare sulla permanenza dei requisiti assistenziali degli utenti oggetto del presente atto“.

Per anni – chiarisce l’assessore Massimiliano Maselliè mancato un protocollo in materia e i ragazzi con disabilità sono stati collocati nelle strutture socio-assistenziali senza una vera analisi di caso in caso. Ed è quello che stiamo facendo adesso. Al momento abbiamo garantito la continuità del sostegno agli 89 ragazzi citati nella delibera fino al 30 giugno, ma nel frattempo in questi mesi ci occuperemo di verificare la loro situazione di caso in caso e capire di che tipo di assistenza abbiano bisogno e a chi spetti il pagamento, se alla Regione o al Comune e in quale percentuale. Degli 89 utenti, infatti, ce ne sono alcuni che resteranno nelle strutture socio-assistenziali dove sono, ma per i quali la retta non dovrà più essere pagata dalla Regione come fatto finora. Ce ne sono altri, invece, che avranno bisogno anche di un’assistenza socio-sanitaria, ma che comunque non verranno trasferiti”.

Tuttavia, “la questione non può ridursi in termini meramente economici: chi paga cosa, in questo modo si perde il principio della “persona al centro”. Le condizioni e il rischio di isolamento, confinamento e segregazione delle persone con disabilità costrette a vivere all’interno di mura “ospedaliere” e spesso senza nessun contatto con il territorio, lesiva della dignità umana, obbligano a riflettere sugli attuali modelli di accoglienza e residenzialità, per ripensarli in un’ottica di graduale trasformazione degli interventi, più umana e meno istituzionalizzante.” – scrive sempre Daniele Stavolo – “Serve una reale integrazione di diverse tipologie di servizi che favoriscono l’inclusione secondo le personali possibilità di ognuno, ma anche moltiplicare i luoghi dell’abilitazione nella quotidianità, perché ormai tutte le esperienze sul tema insegnano che la più autentica abilitazione della persona avviene in ogni momento della sua vita. Prima di tutto è indispensabile un coraggio politico che abbia la capacità di mettere in discussione l’esistente. La FISH Lazio chiede per questo un confronto urgente con il presidente della Regione Francesco Rocca al fine di avviare un percorso di rivisitazione degli attuali modelli di intervento per l’accoglienza delle persone con disabilità, reindirizzando le risorse dall’istituzionalizzazione alla domiciliarità e ai servizi radicati nella comunità”.

Purtroppo, che il sociale di qualità abbia un impatto sanitario clinicamente significativo è qualcosa che ancora sfugge alla maggior parte delle persone e a molti amministratori. Così come che l’integrazione socio-sanitaria vada co-progettata di volta in volta se si vuole veramente contrastare l”istituzionalizzazione’. Purtroppo siamo ancora distanti da tutto ciò: sociale e sanitario rimangono separati da muri visibili e invisibili, incapaci di dialogare e di superare la logica dei posti letto e delle prestazioni pre-formate, in cui non c’è spazio per l’autodeterminazione delle persone.

Eppure, la stessa Regione, nel Piano di Programmazione dell’assistenza territoriale 2024-2026, a proposito di autismo (‘Rete di trattamento per i disturbi dello spettro autistico’ p.62), scrive di voler aggiornare e rimodulare l’offerta residenziale e semiresidenziale ‘in considerazione, tra l’altro, dell’introduzione del c.d. Budget di Salute’.

Budget di Salute che si basa proprio sulla co-progettazione tra enti pubblici, privati, persone con disabilità, le loro famiglie e le associazioni. La dissociazione presente in questa storia tra atti amministrativi ed enunciati appare evidente, con ‘tranquillizzazioni’ a cui non corrispondono atti formali e la mancanza di quella co-progettazione che avrebbe evitato questa situazione ‘ansiogena’ e non rispettosa di buone pratiche costruite negli anni. Si ripete l’errore di sempre: pensare che le buone pratiche si possano aggiungere all’esistente, con voci di spesa proprie e marginali, volte ad alimentare ‘sperimentazioni virtuose’ sempre precarie e incapaci di diventare realtà stabili, servizi. Si rimane ai margini e l’esperienza virtuosa diviene difficilmente replicabile. Ed è paradossale che il budget di salute faccia questa fine, denotando la radicale mancanza di comprensione di uno strumento introdotto nella regione Lazio proprio per superare le criticità del continuum assistenziale delle strutture riabilitative residenziali. Criticità cliniche ed economiche che da decenni aprono veri e propri buchi neri nei conti pubblici in circoli viziosi che indeboliscono l’assistenza territoriale.

Tuttavia, il Budget di Salute, in realtà, è uno strumento che nasce da una rivoluzione culturale nell’ambito dell’assistenza. Ed è uno strumento che trova la propria utilità solo se inserito nella giusta prospettiva: combattere l’istituzionalizzazione, ossia la permanenza coatta al di fuori della propria abitazione, che di per sé, alla lunga, produce problemi di salute devastanti. Di fatto, è la formalizzazione del lavoro di riconversione dei servizi sanitari e sociali, svoltosi a Trieste dopo la chiusura del manicomio, e riflette l’articolazione delle azioni necessarie per sostenere l’autonomia di una persona, quando non è autosufficiente, evitando di perdere il proprio status di cittadino.

Il Budget di Salute: che cosè? Dove nasce?

Il Budget di salute (BdS) è costituito e definito dall’insieme delle risorse economiche, professionali, umane e relazionali, necessarie a promuovere contesti relazionali, familiari e sociali idonei a favorire una migliore inclusione sociale della persona (per saperne di più clicca qui). E’ uno strumento burocratico-amministrativo generativo, nato per favorire la realizzazione di percorsi di cura nell’ambito di Progetti di Vita personalizzati in grado di garantire l’esigibilità del diritto alla salute attraverso interventi sociosanitari fortemente integrati e flessibili. Nella regione Lazio se ne parla ormai da diversi anni, ma rimane una buona pratica assolutamente marginale, vista male da funzionari pubblici già travolti dall’eccesso di lavoro. La classica riforma fatta ‘senza risorse aggiuntive’, caricando un personale già stremato ed esiguo. 

Anche la L.R. 11/2016 e la L.R. 10/2022 prevedono la sperimentazione ed in parte l’adozione del “budget di salute” e del progetto personalizzato. Tuttavia, quasi sempre rimangono buone intenzioni valide solo sulla carta.

Questo perché tale strumento prevede una radicale messa in discussione di quello che si fa e funziona solo se inserito all’interno della prospettiva culturale concreta in cui nasce: favorire la de-istituzionalizzazione come elemento centrale per parlare di diritto alla salute. Perché? Perchè istituzionalizzare le persone nuoce di per sé alla salute, promuovendo una condizione che si sovrappone e aggrava la condizione di salute fisica e mentale della persona. Portare cura, assistenza e riabilitazione fuori dalle strutture, infatti, è fondamentale per il benessere delle persone che vivono condizioni di salute e malattia che richiedono un’assistenza continuativa. E questo è prioritario anche per l’ONU che identifica nella possibilità effettiva di scegliere, un criterio centrale per non essere considerati ‘istituzionalizzati’.

Questo approccio assistenziale, nato sul solco della lezione di Franco Basaglia, mira quindi a de-istituzionalizzare le strutture riabilitative estensive, innovandole. Nella consapevolezza che una struttura riabilitativa non può divenire casa per la vita e che la riabilitazione stessa, diviene realmente efficace, se svolta nei contesti di vita delle persone.

Nell’ambito della non autosufficienza, quindi, se si vuole fare salute, si deve partire da queste riflessioni e non il contrario.

Abitare in una casa normale, produce salute

Il budget di salute implica una rivoluzione culturale: partendo dalla prossimità con la persona da includere, determina un investimento su questa e sulla sua rete di supporto formale e informale per costruire spazi in grado di per sè di generare Salute e Benessere. E prevenire difficoltà, crisi, problematiche connesse alla dimensione emotiva della persona.

In questo approccio, l’abitare, ossia il vivere in un domicilio normale, come tutti, è un asse fondamentale per la nostra salute mentale e fisica. Talmente fondamentale da poter essere supportato anche da fondi prettamente sanitari attraverso la definizione di progetti riabilitativi capaci di investire sulle persone e sul territorio di appartenenza dell’utente. 

La co-progettazione negata

Quindi, la questione è molto più complessa e non riguarda solo la quantità di risorse, bensì l’appropriatezza e la metodologia con cui queste risorse vengono utilizzate. E’ importante mettere a tema che questo è un ambito in cui la co-progettazione non è una buona pratica perché si è bravi, buoni e inclusivi, ma una necessità, perché senza di questa, lo sviluppo di progetti efficaci, umani ed economicamente sostenibili, non è possibile (e questo spiega le grandi difficoltà che l’ambito dell’assistenza attraversa da sempre).

Co-progettare parte dall’ascolto delle esigenze di tutti: delle esigenze contabili delle amministrazioni, della volontà delle persone stesse, delle possibilità concretamente offerte dai territori. E la Regione deve prendere atto che quello che per Lei, sulla carta, è ‘riabilitativo’ o ‘socio-sanitario’ attualmente non trova gradimento nella popolazione del proprio territorio. Anzi spaventa e dispera. 

La regione, giustamente, parla di appropriatezza. A questa appropriatezza ‘sanitaria’, tuttavia, le famiglie rispondono con il terrore di veder entrare il proprio caro in strutturare enormi, incapaci di costruire inclusione, partecipazione e benessere su misura della persona. 

Dal canto nostro, ricordiamo che una riabilitazione appropriata è quella che entra nei contesti di vita e che favorisce l’autonomia vera della persona. In altre parole, riprendendo la lezione basagliana (e di Franco Rotelli), non può esserci vera riabilitazione senza diritti di cittadinanza. Per tale motivo, speriamo che la Regione accolga il punto di vista di familiari e associazioni che si stanno mobilitando, con l’obiettivo di trovare interventi riabilitativi flessibili e adatti alle esigenze di vita di queste persone.

Libertà è partecipazione

Il diritto negato che questa storia ben rappresenta, è il diritto di partecipare alle decisioni in modo attivo. Di contribuire ad allargare il concetto di Salute nelle sue dimensioni psicologiche, sociali ed economiche, perché non c’è salute mentale senza una casa, una socialità vera, un progetto che sostenga desideri e aspettative e non risponda solo a bisogni.

Il Budget di Salute, cartina tornasole delle amministrazioni laziali per sentirsi innovative, in realtà parte da un cambiamento culturale a cui nessuno è veramente abituato. Un ribaltamento prospettico radicale, che ci apre ad un mondo molto diverso da quello attuale. Un mondo dove la persona da assistere non viene più concepita come ‘centro di costo’ e semplice ‘oggetto di cura’, ma diversamente, la persona da assistere viene ascoltata come soggetto economico attivo che può scegliere. E la possibilità di scegliere e autodeterminarsi è l’unica vera strada per fare Salute in modo sostenibile, superando la logica dell’esclusione alla base dell’istituzionalizzazione. Un problema che travalica ogni colore politico. Un problema di civiltà che riguarda tutti e che coinvolge più di 400.000 persone solo nel nostro paese. 

Continueremo a seguire questa vicenda nei prossimi mesi. Nella speranza che, attraverso la co-progettazione, si possano superare le difficoltà amministrative e burocratiche e attraverso l’utilizzo del Budget di Salute, si possano mettere le risorse al servizio delle persone. Consolidando percorsi inclusivi e innovativi, inventando nuovi modi di fare salute, laddove, fino ad ora, c’è stata una gestione, sciatta e inaccettabile, di persone con disabilità complesse, costrette in strutture perché le cure ‘appropriate’ non possono essere flessibili e adattarsi alle esigenze delle persone. E questo non per la tanto decantata assenza di risorse, ma per l’assenza di progettazione, o meglio, di co-progettazione.

Edgardo Reali

 Glossario

UVMD

Per accedere alle strutture residenziali e semiresidenziali per persone non autosufficienti, anche anziane (livello estensivo per le persone con disturbi cognitivi comportamentali gravi), è necessario che il soggetto effettui una valutazione multidimensionale (VMD). L’unità di valutazione multidimensionale (UVMD) viene attivata, previa prevalutazione delle informazioni acquisite da parte dei competenti servizi distrettuali della ASL, a seguito della richiesta di attivazione del percorso, residenziale o semiresidenziale, effettuata dal medico di famiglia (medico di medicina generale) o dal medico ospedaliero (nel caso in cui il paziente sia degente in struttura ospedaliera)

PAI

Il PAI o Piano Assistenziale Individualizzato, è il documento di sintesi che raccoglie e descrive in ottica multidisciplinare le informazioni relative ai soggetti in condizioni di bisogno con l’intento di formulare ed attuare un progetto di cura e assistenza che possa favorire la migliore condizione di salute e benessere raggiungibile per il paziente

Istituzionalizzazione

La sindrome da istituzionalizzazione è una condizione psicopatologica che è possibile riscontrare sia in soggetti sottoposti ad una lunga permanenza in istituzioni chiuse (come case di cura, ospedali psichiatrici, prigioni, orfanotrofi) sia anche in soggetti la cui struttura di vita sia improntata al rispetto di rigide e restrittive regole comportamentali (come ad esempio appartenenti ad ordini religiosi, sette, comunità isolanti, gruppi familiari problematici). E’ denominata in Letteratura come “nevrosi istituzionale” ed è generalmente caratterizzata da chiusura in se stessi, indifferenza verso il mondo esterno, apatia, regressione a comportamenti infantili, atteggiamenti stereotipati, rallentamento ideico; è inoltre possibile che il soggetto elabori convinzioni deliranti di tipo consolatorio: i cosiddetti “deliri istituzionali” (ideazioni di cui il soggetto è radicalmente convinto ma che non presentano riscontri nella realtà oggettivabile). E’ utile sottolineare che questa sindrome si può manifestare sia in soggetti che al momento dell’istituzionalizzazione siano affetti da altre patologie (di tipo organico e/o di tipo psichico) che in soggetti le cui condizioni di salute siano oggettivamente definibili ottimali. Elemento comune alle situazioni che possono predisporre l’insorgere di questa patologia è la limitazione delle libertà individuali.

De-istituzionalizzazione

Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza”: L’istituzionalizzazione è una pratica discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità contraria a diversi princìpi sanciti dalla Convenzione ONU, quello di “Uguaglianza e non discriminazione” (articolo 5), per l’appunto;  l’“Uguale riconoscimento dinanzi alla legge” (articolo 12), giacché implica che alle persone con disabilità venga negata la capacità legale (che comprende la capacità giuridica e quella di agire); la “Libertà e sicurezza della persona” (articolo 14), visto che comporta la detenzione e la privazione della libertà sulla base della menomazione. Per questi motivi le Linee guida chiedono agli Stati parti di riconoscere l’istituzionalizzazione come una forma di violenza contro le persone con disabilità. Infatti, oltre ad esporre le persone con disabilità alla somministrazione di farmaci e ad altri interventi sanitari senza il loro consenso libero, preventivo e informato, l’istituzionalizzazione contraddice il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e ad essere incluse nella comunità (articolo 19).

Dopo di Noi

La Legge 112 del 22 giugno 2016 , “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, cosiddetta del “Dopo di noi”, ha introdotto per la prima volta nel nostro ordinamento specifiche tutele per le persone con gravi disabilità quando viene meno il sostegno familiare.
L’obiettivo del provvedimento è garantire la massima autonomia e indipendenza delle persone con disabilità, consentendogli per esempio di continuare a vivere – anche quando i genitori non possono più occuparsi di loro – in contesti il più possibile simili alla casa familiare o avviando processi di deistituzionalizzazione. L’articolo 5 prevede che con le risorse del Fondo possono essere finanziati:
a) percorsi programmati di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine, ovvero per la deistituzionalizzazione in soluzioni alloggiative che riproducono le condizioni abitative quanto più possibile proprie dell’ambiente familiare;
b) interventi di supporto alla domiciliarità in soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa familiare; 
c) programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile, e, in tale contesto, tirocini finalizzati all’inclusione sociale, all’autonomia delle persone e alla riabilitazione;
d) interventi di realizzazione di innovative soluzioni alloggiative, mediante il possibile pagamento degli oneri di acquisto, locazione, ristrutturazione e messa in opera di impianti e attrezzature necessarie per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità;
e) in via residuale, interventi di permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra familiare

La legge 112/2016 intende dare attuazione ai princìpi stabiliti dagli artt. 2, 3, 30, 32 e 38 della Costituzione, dagli artt. 24 e 26 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e dagli artt. 3 e 19, con particolare riferimento al comma 1, lettera a), della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 13 dicembre 2006, ratificata dall’Italia con legge n. 18 del 3 marzo 2009.Il Parlamento Europeo ha portato ad esempio il “Dopo di Noi” italiano alla Commissione europea nella Risoluzione sull’attuazione della Strategia europea sulla disabilitàApre in una nuova scheda

Progetto Terapeutico Riabilitativo Individualizzato

Strumento per la definizione della presa in carico della persona non autosufficiente, volta a raccogliere tutte le informazioni centrali per la salute della persona e favorire il coordinamento delle diverse figure professionali coinvolte nelle attività di cura, terapia, riabilitazione e assistenza, concordando obiettivi condivisi con la persona stessa e la sua famiglia e pianificando le azioni e le attività assistenziali previste.

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