Should I stay or should I go? Vivere la Sclerosi Multipla

Should I stay or should I go? Vivere la Sclerosi Multipla

L’esperienza di Andrea e Niccolò, due giovani ragazzi romani. Andrea e Niccolò ci raccontano cosa si prova a vivere, in prima persona, la sclerosi multipla. Senza troppi filtri, uno squarcio sulla quotidianità e la normalità di tante persone che vivono questa condizione. E continuiamo il nostro viaggio nelle disabilità invisibili. “Non tutte le disabilità sono visibili. Questo è vero nella maggior parte dei casi. Pensa solo che il 93% delle persone con disabilità non utilizza una sedia a ruote. È un dato di fatto, anche se, come abbiamo visto, il simbolo internazionale dell’accessibilità raffigura proprio una persona su sedia a ruote. Le cosiddette disabilità invisibili, invece, comprendono molteplici casistiche, tra cui patologie mediche di vario tipo, disturbi dello spettro autistico, disabilità intellettive. Per questo motivo, si possono creare delle situazioni complicate, fino ad arrivare alla vera e propria stigmatizzazione. Facciamo un esempio: se una persona con disabilità invisibile ha bisogno dei servizi igienici accessibili, rischia di essere vittima di occhiatacce o commenti poco carini. Ciò avviene perché normalmente non si ha consapevolezza di queste condizioni” (tratto da FIABA). Buon ascolto.

Un pò di informazioni

“La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. La sclerosi multipla è complessa e imprevedibile, ma non è contagiosa né mortale.  Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, le persone con sclerosi multipla possono mantenere una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi. La sclerosi multipla è caratterizzata da una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccano alcuni componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei, per questo rientra tra le patologie autoimmuni. L’infiammazione scatenata dal sistema immunitario, può danneggiare sia la mielina (guaina che circonda e isola le fibre nervose) sia le cellule specializzate nella sua produzione (oligodendrociti) che le fibre nervose stesse. Questo processo, detto demielinizzazione, può provocare aree di perdita o lesione della mielina, che vengono definite placche. Possono presentarsi ovunque nel sistema nervoso centrale, in particolare nei nervi ottici, cervelletto e midollo spinale. Le placche possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici (dette sclerosi). La sclerosi multipla può manifestarsi con sintomi anche molto diversi tra loro, che dipendono dall’entità e dalla sede della lesione nel sistema nervoso centrale. La sclerosi multipla è una malattia cronica: al momento non esiste una cura definitiva, ma sono disponibili numerose terapie che modificano il suo andamento, rallentandone la progressione.

Alcuni numeri sulla sclerosi multipla in Italia e nel mondo

•  La sclerosi multipla (SM) può esordire ad ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni.

•  Le persone con SM stimate nel mondo sono circa 2,8 milioni, di cui 1.200.000 in Europa e circa 130.000 in Italia1.

•  Il numero di donne con sclerosi multipla è quasi triplo rispetto agli uomini.

•  La SM è più diffusa nelle zone lontane dall’equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. La prevalenza della malattia al contrario sembra avere una progressiva riduzione con l’avvicinarsi all’equatore.”

Informazioni tratte da AISM, clicca qui per approfondire

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