Riforma della disabilità e progetto di vita. Istruzioni per l’uso

Riforma della disabilità e progetto di vita. Istruzioni per l’uso

La riforma della disabilità porta il nostro Paese a guardare la condizione di una persona non più come un “handicap” ma come l’interazione tra salute, relazioni e ambiente. La legge delega 227/2021 e il decreto legislativo 62/2024 hanno aggiornato definizioni e procedure, mettendo al centro la persona con disabilità e i suoi diritti. L’obiettivo è superare il semplice sostegno economico e costruire, insieme all’interessato, un progetto di vita personalizzato, che tenga conto di desideri, capacità, bisogni e contesto familiare. Abbiamo preparato questo articolo di approfondimento in aggiornamento continuo (segnalaci contenuti da aggiornare/modificare a ipselab.info@gmail.com).



Cosa cambia con la riforma

  • Nuove definizioni – Il decreto 62/2024 sostituisce parole come “handicap” o “portatore di handicap” con l’espressione persona con disabilità; la condizione di disabilità è definita come una compromissione duratura (fisica, mentale, intellettiva o sensoriale) che, interagendo con barriere di diversa natura, può limitare la piena partecipazione alla vita.
  • Approccio bio‑psico‑sociale – La disabilità non è più vista solo come una menomazione; è l’esito dell’interazione tra la persona e l’ambiente.
  • Valutazione unica tramite INPS – Non servono più due commissioni (ASL e Inps). A partire dal 1 gennaio 2025, la valutazione è un procedimento unitario condotto dall’INPS con medici, psicologi e rappresentanti delle associazioni; si svolge in un’unica visita, utilizza le classificazioni ICF (funzionamento) e ICD (diagnosi) dell’OMS e accerta il livello di sostegno necessario.
  • Sostegni personalizzati – Il risultato della valutazione è un certificato che indica il livello di sostegno (lieve o medio; intensivo, elevato o molto elevato) e la necessità di accomodamenti ragionevoli per garantire pari opportunità.
  • Semplificazione burocratica – Per attivare la valutazione di base basta inviare telematicamente il certificato medico introduttivo all’INPS; l’istituto diventa titolare unico del processo e non è più necessario presentare ulteriori domande.

Valutazione di base e valutazione multidimensionale

La riforma prevede due momenti distinti:

  1. Valutazione di base – È il procedimento, affidato alle Unità di valutazione di base (medici e professionisti nominati dall’INPS), che accerta la condizione di disabilità e l’intensità dei sostegni necessari. La visita si svolge una sola volta; la persona può farsi accompagnare da un medico o psicologo di fiducia. In questa fase si utilizza la classificazione ICD per descrivere la patologia e l’ICF per valutare capacità, limitazioni e fattori ambientali.
  2. Valutazione multidimensionale – Dopo il riconoscimento della disabilità, una Unità di valutazione multidimensionale (UVM) del territorio costruisce insieme all’interessato il suo profilo di funzionamento, descrivendo abilità, barriere e facilitatori. Questo profilo è la base per il progetto di vita, che integra i desideri della persona, i sostegni necessari, le risorse disponibili e i tempi di realizzazione.

Stato della sperimentazione (marzo 2026)

La riforma non è ancora pienamente operativa in tutta Italia. L’articolo 33 del decreto 62/2024 prevede una sperimentazione di 24 mesi (1 gennaio 2025 – 31 dicembre 2026) in alcune province scelte per rappresentare Nord, Centro e Sud. Il Ministero per le Disabilità e l’INPS valutano l’efficacia delle nuove procedure, raccogliendo dati e correggendo eventuali criticità.

Le fasi della sperimentazione:

  • 1ª fase (dal 1 gennaio 2025) – Avviata in nove province: Brescia, Trieste, Forlì‑Cesena, Firenze, Perugia, Frosinone, Salerno, Catanzaro e Sassari.
  • 2ª fase (dal 30 settembre 2025) – Estende la sperimentazione a nove ulteriori province (Alessandria, Genova, Isernia, Lecce, Macerata, Matera, Palermo, Teramo, Vicenza), oltre alla Valle d’Aosta e alla Provincia Autonoma di Trento.
  • 3ª fase (dal 1 marzo 2026) – Coinvolge altre 40 province e porta a 58 i territori partecipanti. La sperimentazione è stata accolta positivamente: il Presidente dell’INPS, Gabriele Fava, ha sottolineato che la riforma semplifica l’accesso alle prestazioni e mette al centro la persona.

Durante la sperimentazione il nuovo procedimento è pienamente applicabile solo per alcune condizioni (disturbi dello spettro autistico, sclerosi multipla e diabete di tipo 2). Chi ha altre certificazioni segue il vecchio iter, ma mantiene il diritto a chiedere il progetto di vita.

Come richiedere il progetto di vita

Il progetto di vita è un percorso individuale che definisce obiettivi, interventi, accomodamenti ragionevoli e un budget di progetto. È un diritto soggettivo che nasce con il riconoscimento della disabilità; può essere richiesto anche dalle persone in possesso di una certificazione ai sensi della legge 104/1992 rilasciata prima del 1 gennaio 2027.

Chi può presentare domanda

  • La persona con disabilità dopo la valutazione di base.
  • Il genitore (per i minori), il tutore o l’amministratore di sostegno.
  • Chi possiede un certificato di gravità (art. 3 comma 3 legge 104/92) rilasciato entro il 1 gennaio 2026.

Dove presentare la domanda

Secondo le linee operative della Regione Lazio, l’istanza per il progetto di vita può essere inoltrata:

  • Alla commissione Inps: durante la visita di valutazione di base, l’équipe può informare la persona della possibilità di richiedere subito il progetto di vita e inviare il certificato al Comune competente.
  • Direttamente dalla persona o dal suo rappresentante: in qualsiasi momento, con domanda libera, al Comune/Ente capofila del distretto socio‑sanitario di residenza.
  • Via PEC: molte amministrazioni (come indicato dal Comune di Corsano o dalla Fondazione Tina Anselmi) accettano la richiesta via posta elettronica certificata; il Comune ha l’obbligo di rispondere entro 15 giorni e avviare la valutazione.

Procedura

  1. Preparare la domanda – La richiesta deve specificare la volontà di attivare il progetto di vita e può allegare documentazione utile (certificazioni, piani educativi, diagnosi).
  2. Coinvolgere i servizi – È opportuno richiedere il coinvolgimento dell’ASL (neuropsichiatria infantile o unità di valutazione multidimensionale), della scuola, dei terapisti, delle cooperative sociali e della rete familiare.
  3. Partecipare attivamente alla stesura – L’UVM ha 90 giorni per elaborare il piano; la persona può farsi assistere da un facilitatore durante tutte le fasi.
  4. Definire obiettivi e risorse – Il progetto di vita deve essere personalizzato, partecipato e aggiornabile, includere accomodamenti ragionevoli e un budget integrato di risorse economiche, umane, strumentali e tecnologiche.
  5. Riesame periodico – Il progetto va monitorato e aggiornato periodicamente; la persona può chiedere revisioni o adeguamenti in ogni momento.

Consigli pratici

  • Preparare una bozza dei propri obiettivi (abitare dove si desidera, studio e lavoro, salute e terapie, relazioni sociali, tempo libero) per aiutare la commissione a comprendere i bisogni.
  • Richiedere l’assistenza di associazioni o patronati che conoscono la normativa; diverse organizzazioni (es. AIPD, Fish, cooperative sociali) offrono consulenza e supporto.
  • Non aspettare la nuova valutazione se si possiede già una certificazione della legge 104/92: è possibile chiedere subito il progetto di vita.

La riforma della disabilità introdotta dal Decreto legislativo 62/2024 ha ridefinito il processo di accertamento della condizione di disabilità, introducendo un modello di valutazione che integra aspetti clinici, funzionali e sociali. In questo nuovo sistema, due strumenti assumono un ruolo centrale: il certificato medico introduttivo e le classificazioni internazionali ICD e ICF dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).



Il certificato medico introduttivo

Il certificato medico introduttivo rappresenta il primo passo del procedimento di accertamento della disabilità. Si tratta di un documento redatto dal medico che descrive la condizione di salute della persona, indicando le patologie e le diagnosi cliniche.

Questo certificato viene trasmesso telematicamente e costituisce la base informativa su cui si avvia il procedimento di valutazione della disabilità. Nel certificato la condizione di salute è descritta attraverso i codici della classificazione ICD, che consentono di identificare in modo standardizzato le malattie o i disturbi presenti.

Nel processo valutativo, il certificato medico introduttivo consente quindi di:

  • documentare la diagnosi clinica della persona;
  • fornire le informazioni sanitarie necessarie alla commissione che effettuerà la valutazione;
  • avviare formalmente il procedimento di accertamento della condizione di disabilità.

Il certificato rappresenta dunque il punto di partenza del percorso amministrativo e sanitario che porta alla valutazione della disabilità.

La classificazione ICD

La Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD) è uno dei principali sistemi di classificazione sviluppati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.

L’ICD serve a codificare le diagnosi e le patologie, permettendo di identificare in modo preciso e condiviso le condizioni di salute delle persone. In Italia, per la codifica delle diagnosi viene utilizzata la versione ICD-9-CM.

Nel processo di valutazione della disabilità, l’ICD viene utilizzata per:

  • descrivere la patologia o la condizione clinica della persona;
  • definire il quadro diagnostico di riferimento;
  • fornire un linguaggio comune tra i professionisti sanitari.

In altre parole, l’ICD permette di rispondere alla domanda: qual è la malattia o la condizione di salute della persona?

La classificazione ICF

Accanto alla diagnosi clinica, la riforma della disabilità introduce una valutazione basata sulla Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF).

L’ICF rappresenta un modello biopsicosociale che considera la disabilità non solo come una malattia, ma come il risultato dell’interazione tra:

  • condizioni di salute della persona,
  • fattori personali,
  • fattori ambientali.

Questo approccio permette di analizzare come la persona funziona nella vita quotidiana, valutando le attività che riesce a svolgere, il livello di autonomia e la partecipazione alla vita sociale.

Nel procedimento di accertamento della disabilità, la classificazione ICF consente di:

  • individuare le compromissioni funzionali;
  • valutare le limitazioni nelle attività e nella partecipazione;
  • identificare le barriere e i facilitatori ambientali che influenzano la vita della persona.

La valutazione basata sull’ICF consente quindi di comprendere non solo la patologia, ma anche l’impatto concreto della condizione di salute sulla vita quotidiana.

L’integrazione tra ICD e ICF

Nel nuovo sistema di accertamento della disabilità, ICD e ICF non sono strumenti alternativi ma complementari.

Il procedimento di valutazione si sviluppa infatti attraverso diverse fasi:

  1. descrizione della condizione di salute, tramite il certificato medico introduttivo e la codifica ICD;
  2. valutazione delle compromissioni funzionali, secondo i criteri dell’ICF;
  3. analisi dell’impatto sulla vita quotidiana, considerando attività, partecipazione e fattori ambientali;
  4. individuazione dei sostegni necessari alla persona.

Attraverso questo approccio integrato, la disabilità viene valutata non soltanto in termini medici ma anche in relazione alla qualità della vita e alla partecipazione sociale.



Dalla valutazione alla definizione dei sostegni

Il riconoscimento della condizione di disabilità deriva dal procedimento di valutazione di base, effettuato dalle unità di valutazione dell’INPS.

Durante questa fase vengono analizzati:

  • lo stato di salute della persona (ICD),
  • le compromissioni funzionali e la capacità di partecipazione (ICF),
  • il livello di autonomia e i bisogni di sostegno.

La valutazione consente di determinare anche il livello di sostegno necessario, che può essere:

  • lieve o medio,
  • intensivo,
  • elevato o molto elevato.

Questo livello di sostegno diventa la base per l’accesso alle prestazioni e per la successiva elaborazione del progetto di vita individuale. Il certificato medico introduttivo e le classificazioni ICD e ICF rappresentano tre elementi fondamentali del nuovo sistema di accertamento della disabilità. Il certificato medico introduttivo descrive la condizione di salute della persona, mentre l’ICD permette di codificare la diagnosi clinica. L’ICF, invece, consente di valutare il funzionamento della persona nella vita quotidiana e l’impatto delle barriere ambientali.

L’integrazione di questi strumenti rende possibile una valutazione più completa e personalizzata, in linea con il modello biopsicosociale della disabilità e con l’obiettivo di individuare i sostegni più adeguati per favorire la partecipazione e l’inclusione della persona nella società.

Link di approfondimento

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Iniziativa Cura è DirittiFondazione Tetrabondi – “Cura è diritti: ripartono gli incontri”

Per non concludere

La riforma della disabilità rappresenta un cambio di paradigma: la persona non è più “oggetto” di assistenza, ma protagonista del proprio progetto di vita. Pur essendo ancora in fase sperimentale, le novità introdotte (valutazione unica, definizioni aggiornate, progetto di vita con budget integrato) stanno già producendo benefici in termini di semplificazione e maggior rispetto dei diritti. Informarsi e partecipare attivamente è fondamentale per assicurarsi che il nuovo sistema funzioni davvero al servizio delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Progetto Cura è Diritti

“Cura è Diritti” è un’iniziativa ideata dall’associazione Ipse Lab e dalla Fondazione Tetrabondi: un gruppo di lavoro rivolto a persone con disabilità, familiari, caregiver, operatori, amministratori e chiunque voglia approfondire temi come progetto di vita, cura e assistenza. Il motto dell’iniziativa è “La mia vita non è un prodotto, è un progetto”.

  • Il progetto propone incontri online un lunedì al mese, dalle 17 alle 19. L’obiettivo è condividere informazioni, fare rete e costruire conoscenza condivisa.
  • Gli interessati possono iscriversi scrivendo a curaediritti@gmail.com indicando nome, cognome, comune di residenza e motivazione. L’iscrizione dà accesso alle registrazioni degli incontri e agli approfondimenti pubblicati su radio32.net, tetrabondi.org e scuolacapitalesociale.it.
  • La missione è creare una cassetta degli attrezzi: condividere buone pratiche, leggi e testimonianze per favorire l’autodeterminazione e migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.