Ci sono storie che non nascono da un’idea astratta, ma da una necessità concreta.
La storia di Silvana Giovannini è una di queste: un percorso che prende forma dall’esperienza di madre di una persona con disabilità e si trasforma, nel tempo, in un progetto collettivo di autonomia, lavoro, abitare e diritti.
Silvana è presidente e co-fondatrice dell’associazione di promozione sociale “Ylenia e gli Amici Speciali APS”, nata a Roma nel 2007 da un gruppo di famiglie che ha scelto di superare l’assistenzialismo tradizionale per costruire percorsi reali di partecipazione e cittadinanza attiva per le persone con disabilità.
L’intervista, realizzata nell’ambito del progetto Cura è Diritti, attraversa quasi vent’anni di lavoro sul campo e restituisce una riflessione profonda su cosa significhi, oggi, parlare di progetto di vita senza ridurlo a un’espressione vuota o burocratica.
Dalla cura privata all’attivismo collettivo
L’impegno di Silvana nasce molto prima della fondazione dell’associazione. Già da adolescente svolge attività di volontariato, ma è con la nascita del figlio Marco – persona con disabilità complessa – che la dimensione personale si intreccia definitivamente con quella politica.
Da qui prende avvio un percorso di auto-organizzazione familiare, fatto di confronto con le istituzioni, studio delle normative, sperimentazione continua e, soprattutto, costruzione di reti tra famiglie.
Come emerge chiaramente dall’intervista, la spinta iniziale non è ideologica, ma pratica: la constatazione che i servizi standardizzati non riescono a rispondere alla complessità delle vite reali. Da questa mancanza nasce la scelta di non limitarsi a chiedere risposte, ma di organizzarle.
Autonomia, lavoro, abitare: pratiche concrete di inclusione
Nel racconto di Silvana, l’autonomia non è mai un concetto astratto. È esperienza quotidiana, fatta di vacanze inclusive, weekend fuori casa, relazioni amicali, responsabilità condivise.
È da questi primi progetti che si sviluppano, negli anni, esperienze sempre più strutturate: dalla residenzialità leggera di Casetta 31 al laboratorio di cucina che diventerà il cuore dell’impresa sociale Mastri Biscottai.
Il biscottificio sociale rappresenta uno dei passaggi più significativi del percorso: un progetto di inclusione lavorativa che rifiuta la logica della produttività a ogni costo e mette al centro il benessere delle persone, i loro tempi, le loro capacità. Un’impresa che esiste, cresce e resiste, pur dichiarandosi apertamente “in perdita”, perché il profitto non è l’obiettivo, ma uno strumento secondario rispetto alla dignità del lavoro Incontro “Cura è Diritti” 1:12….
Il “Dopo di Noi” come progetto collettivo
Uno dei nuclei più forti dell’intervista riguarda il tema dell’abitare e del “Dopo di Noi”.
Silvana racconta il passaggio da esperienze di convivenza temporanea alla scelta di creare una Fondazione di partecipazione, la Fondazione Casette 31, come strumento di tutela collettiva e intergenerazionale.
In questa scelta emerge una visione radicale: rinunciare alla proprietà individuale per custodire un bene comune, vincolato nel tempo a progetti di vita per persone con disabilità. Un modello che si distingue nettamente da strumenti più individualistici, come il trust, e che pone al centro la comunità, la continuità e la responsabilità condivisa.
Fiducia, competenza, diritti esigibili
L’intervista non elude le criticità del sistema pubblico: la frammentazione delle politiche, le disuguaglianze territoriali, la difficoltà di trasformare le buone pratiche locali in modelli strutturali.
Silvana propone una riflessione netta sulla necessità di superare la logica dei finanziamenti “a macchia di leopardo” e di adottare strumenti come il budget di salute, capaci di mettere davvero la persona – e non la diagnosi – al centro.
Accanto alla critica, emerge però un messaggio altrettanto chiaro: senza competenza, formazione e fiducia reciproca, i diritti restano sulla carta. Le famiglie, racconta Silvana, sono spesso costrette a diventare esperte per poter sedere ai tavoli istituzionali e farsi ascoltare.
Un laboratorio di pensiero e di pratiche
Questa intervista non è solo il racconto di un’esperienza virtuosa. È un vero e proprio laboratorio di pensiero collettivo, che interroga il significato di cura, autonomia, adultità e comunità.
Mostra come il progetto di vita non sia un documento da compilare, ma un processo lungo, complesso, fatto di relazioni, conflitti, aggiustamenti continui.
Abbiamo scelto di pubblicare questa intervista perché parla di possibilità concrete, ma anche di fatica, responsabilità e scelte non delegabili.
Perché il futuro delle persone con disabilità non si attende: si costruisce, insieme.
