Un articolo di Stefano Guerra, neuropsichiatra dell’età evolutiva, psicoanalista, coordinatore clinico Hermes APS – Roma e Abili Equilibri /Centro Medico Srl – Subiaco, per ‘Cura è Diritti‘, gruppo di lavoro online per persone (persone con disabilità, caregiver, operatori, amministratori) interessate ad approfondire la tematica del “progetto di vita”, della cura, dell’assistenza, della riforma della disabilità. L’obiettivo? Condividere informazioni, ricercare insieme risposte, fare rete, costruire conoscenza condivisa (per saperne di più, clicca qui).
Il 13 febbraio scorso è stato approvato dal Senato il decreto “Milleproroghe”, all’interno del quale sono prese in considerazione alcune disposizioni in materia di disabilità, che hanno sollevato immediatamente diverse obiezioni, perplessità e critiche in merito, per cui appare opportuno fornire qualche ulteriore informazione. Il “Milleproroghe”, all’articolo 19-quater, proroga di un anno l’effettiva entrata in vigore del decreto 62 del 3 maggio 2024, dal gennaio 2026 al gennaio 2027. Il decreto 62, che questo governo ha definito una “riforma radicale del concetto di disabilità”, in realtà è un decreto attuativo – tardivo – di una legge di tre anni prima (la Legge-delega n. 277 del dicembre 2021), ispirato ai principi in essa contenuti.
Il decreto legislativo 62/2024 si articola in quattro punti fondamentali: 1) la definizione dei termini utilizzati nei documenti che si riferiscono alla disabilità; 2) la necessità di cambiare prospettiva nella scelta dei parametri in base ai quali procedere alla valutazione di base della condizione di disabilità; 3) le procedure da applicare per rendere omogenea sul territorio nazionale tale valutazione, formando in tal senso gli operatori, e 4) la definizione della modalità di attuazione del progetto di vita individuale, ritenuto prima dalla Legge 328 del 2000 e poi dalla Legge 277/21 essere la risposta primaria ai bisogni delle persone con disabilità.
Per quanto riguarda il primo punto, il decreto prescrive che l’espressione “persona con disabilità”, utilizzata già nella Legge 277, sostituisca definitivamente tutti gli altri termini usati in passato, specificando inoltre quale sia il significato esatto di molte altre definizioni in uso.
Al secondo punto, sempre in linea con quanto indicato dalla Legge 277, si impone un deciso cambio di paradigma nella valutazione di base, che deve passare dall’ICD all’ICF, cioè da una classificazione delle disabilità basata sulle mancanze, ad una fondata sulle risorse presenti, e da una dimensione esclusivamente clinica ad una multidimensionale, bio-psico-sociale.
Al terzo punto si definisce la procedura valutativa di base, affidata in via esclusiva all’INPS. Questo punto, per le difficoltà incontrate nella funzionalità delle modalità telematiche previste, ma soprattutto per la necessità di garantire una formazione omogenea dei tecnici preposti a tale funzione, sembra essere il motivo esplicito prevalente della richiesta di proroga.
Il quarto punto, che è quello che preoccupa di più le associazioni di tutela dei diritti delle persone con disabilità, riguarda le modalità di attuazione del progetto di vita individuale, con riferimento anche ai fondi per l’implementazione di tali progetti. Il decreto individua anche alcuni territori in cui sperimentarne l’attuazione per un anno, a partire dal gennaio 2025.
Infine, il decreto introduce un concetto originale, che è quello di “accomodamento ragionevole”, definito come il modo per individuare “le misure e gli adattamenti necessari, pertinenti, appropriati e adeguati, (…) nei casi in cui l’applicazione delle disposizioni di legge non garantisca alle persone con disabilità il godimento (…) di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali”.
Da ultimo, si individuano ulteriori 11 territori nei quali continuare la sperimentazione fino al 2027.
La proroga di un anno dell’effettiva entrata in vigore del decreto 62 del 3 maggio 2024, ha innestato un grande dibattito in queste settimane. Vediamo le differenti posizioni.
Vincenzo Falabella, Presidente nazionale della FISH e consigliere del CNEL, ha sostenuto che il rinvio dell’applicazione rappresenta “senza dubbio un elemento di incertezza per le persone con disabilità e per le loro famiglie”, ma ha affermato altresì che “se questo tempo verrà utilizzato in modo costruttivo per rafforzare il sistema normativo e regolamentare, potrebbe trasformarsi in un’opportunità per garantire una migliore applicazione della legge”. Auspica che il Ministero della Salute acceleri la predisposizione dei documenti necessari e che le risorse economiche previste vengano mantenute e adeguate.
Una visione positiva, ottimista e fiduciosa che non corrisponde a quanto espresso dai rappresentanti di altre associazioni e da esperti del settore, molto più critici.
Ciro Tarantino, docente di filosofia del Diritto all’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli, ha posto alcune domande: dopo aver affermato preliminarmente che la cosa riguarda “lo statuto di cittadinanza reale delle persone con disabilità, dei loro familiari e dei caregiver”, per i quali il trascorrere del tempo pesa molto di più, si è chiesto se questo ulteriore differimento dei termini di applicazione sia stato discusso con la comunità delle persone con disabilità. In secondo luogo, si chiede se non sarebbe stato etico, da parte dell’autorità politica delegata, comunicare preventivamente e pubblicamente una decisione così gravosa. Terzo: “non è che questa situazione debba essere posta all’attenzione degli organismi internazionali di monitoraggio del PNRR?” Infine, domanda se le persone con disabilità non abbiamo diritto a conoscere i motivi di questo ulteriore differimento. Ulteriore, sì, perché la sua piena attuazione era già stata differita al gennaio 2026 (senza che ciò fosse previsto dalla Legge 277, come del resto la possibilità di una “fase “sperimentale”).
Già all’apparire del d.lgs. 62 erano state espresse perplessità sulla adeguatezza della previsione dei tempi necessari per la sua attuazione: a giugno 2024, Orlando Quaglierini, autore del libro “Oltre le barriere della mente. Capire, sentire, interagire”, si dichiarava dubbioso sulla reale e sostanziale applicazione dei paradigmi del decreto e, soprattutto, sul rispetto delle date ivi indicate.
Giampiero Griffo, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), dopo aver definito “inadeguata” la programmazione che prevedeva l’applicazione in sole nove province, ha affermato che il “rinvio nel provvedimento (…) accompagnato da un tardivo allargamento ad altre undici Province” sembra “la classica ‘foglia di fico’, che però non nasconde anzi denota l’incapacità del governo a gestire una riforma che già vede varie forze che frappongono varie resistenze”. Si chiede, inoltre, a che cosa serva “la sperimentazione se le eventuali criticità che emergeranno non potranno produrre gli emendamenti dei Decreti Legislativi”. Nota inoltre che appare strano che all’interno dell’Osservatorio Nazionale nessuno abbia sollevato obiezioni sulla proposta. E conclude con la richiesta di sapere quale destinazione avranno i fondi del 2026 che erano destinati all’attuazione dei Decreti Legislativi, e se siano stati aumentati i fondi del 2027.
In altra sede, con un comunicato congiunto, PERSONE (Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità), Movimento antiabilista e UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale) affermano che “la possibilità di ottenere il proprio progetto di vita personalizzato e partecipato è già posta sotto attacco, grazie ad una stravaganza legislativa che prevede un anno di sperimentazione (le leggi non si sperimentano, si attuano)” e dichiarano che “dilazionare i tempi tradisce la volontà di affossare la Riforma: pare che il Governo stia scegliendo di seguire gli interessi economici legati soprattutto al finanziamento delle strutture istituzionalizzanti anziché garantire i diritti delle persone con disabilità, rappresentate ai tavoli dagli stessi gestori di tali strutture”.
Alla fine, dichiarano di mobilitarsi per una “battaglia di giustizia sociale” esigendo subito la “piena attuazione della riforma”.
Valerio Serino, responsabile CGIL dell’Ufficio Politiche per il lavoro e l’inclusione delle persone con disabilità, informa che “la CGIL … ha immediatamente segnalato già dal mese di gennaio le molteplici difficoltà e problematicità della riforma. La dilazione dei tempi, quindi, è un’azione resa necessaria da una riforma che si è dimostrata sganciata dalla realtà”.
Cecilia Marchisio, professoressa associata del Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino, dichiara di non comprendere “perché le persone che già hanno una certificazione di disabilità debbano ancora attendere per avere accesso alla progettazione personalizzata, (…) strumento principe per superare quel deficit di cittadinanza che ancora rende tanto difficile la partecipazione al mondo di tutti”. Teme che questa sia “una riforma scomoda, agognata dalle persone e dalle loro famiglie, ma vista con sospetto e timore da chi dall’attuale assetto, (…) ha rendite di posizione che non vuole ridiscutere” (cioè le strutture residenziali). “Rimandare di un anno l’entrata in vigore di una riforma in grado di garantire la libertà di scelta delle persone con disabilità e delle loro famiglie è una presa di posizione forte, che mostra con tragica chiarezza chi governa il processo.”
Appassionato, chiaro, intenso e lucido il contributo di Natascia Curto, ricercatrice in Pedagogia e Didattica Speciale del Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università degli Studi di Torino, che tratta la questione in modo completo, individuando il nodo da sciogliere nel contrasto tra una riforma radicale e la salvaguardia dell’esistente. La Curto chiarisce inequivocabilmente che ciò che è stato rimandato non è la possibilità di avere, occasionalmente, un progetto personalizzato, perché questa è un’evenienza già possibile oggi. Ciò che sarà garantito dalla piena attuazione della legge è che ogni persona con disabilità potrà “pretendere dallo Stato l’opportunità di praticare nella sua vita di tutti i giorni i diritti Costituzionali, le libertà fondamentali su base di uguaglianza con gli altri cittadini”. L’evidente rilievo della certezza di finanziamenti adeguati, le fa chiedere se il bisogno di sperimentare abbia davvero a che fare con la capacità di realizzare adeguatamente una progettazione personalizzata o non sia piuttosto un modo per prendere tempo al fine di evitare di usare da subito le risorse che attualmente servono a pagare gli inserimenti in struttura. Esiste, cioè, un’intenzione, non esplicitata, di “rivedere le parti della Riforma in cui c’è il rischio di toccare le risorse che sono già storicamente allocate alle strutture?”
Giovanni Barin, vicepresidente di Genitori Tosti in Tutti i Posti: “Credo che il nodo sia, come sempre, sulle risorse economiche. Se ci fossero state o fossero state adeguate, la sperimentazione avrebbe avuto risultati tali che l’attivazione dall’anno prossimo sarebbe realtà. Serve una rilevazione onesta se la norma sia possibile o meno. Alla disabilità bisogna dare risposte certe”.
Esprime critiche anche Alessandro Chiarini, presidente del Coordinamento nazionale famiglie con disabilità (Confad) che fa parte dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità : “Sono stato purtroppo facile profeta perché … a dicembre 2024 avevo segnalato le potenziali criticità della riforma e della complessità tecnico-organizzativa” della sperimentazione. Chiarini dichiara “che il provvedimento legislativo che sposta di un anno l’applicazione definitiva della riforma è arrivato a bruciapelo”.
Durissimo anche Fortunato Nicoletti, vicepresidente di Nessuno è Escluso: “Doveva essere la legge rivoluzionaria che mirava a cambiare le vite delle persone con disabilità e delle loro famiglie, ma per saperlo dovremo aspettare ancora un altro anno, poi chissà: non abbiamo certezze (…) Siamo stanchi di essere illusi, le aspettative per le nostre famiglie non possono essere puntualmente deluse. (…) Nel frattempo, le persone con disabilità e le proprie famiglie? Rischieremo di ritrovarci in un limbo legislativo e burocratico potenzialmente esplosivo”.
Carlo Giacobini, giornalista, divulgatore, consulente per i diritti di CoorDown e di Parent Project, socio del CERPA e membro del Comitato tecnico scientifico della Consulta per le Persone in Difficoltà, in un’intervista a Gruppo Solidarietà, fa notare come concentrarsi solo sul rinvio rischia di mettere in ombra molte altre questioni problematiche. Qui le elenchiamo semplicemente, rimandando alla lettura del testo completo chi volesse approfondire le considerazioni precise e puntuali di questo analista. La prima critica è nei confronti dell’enfasi con cui il governo ha presentato a suo tempo il decreto 62. A suo parere sarebbe stata “più opportuna una comunicazione più umile, cauta e possibilista” che avrebbe evitato la disillusione cui si assiste oggi. In secondo luogo, evidenzia come l’elaborazione di questo testo non sia stata adeguatamente partecipata. Quindi affronta la questione delle risorse, che a suo parere sono troppo esigue rispetto alle ambizioni della “riforma”, anche tenendo contro dell’eventuale storno delle risorse attualmente destinate alle attuali strutture residenziali. Anche la “convinzione di fondo che l’autogestione delle risorse sia la panacea di ogni situazione, (…) rischia di generare profonde disequità fra chi ce la fa e chi è in difficoltà, o di togliere a qualcuno per dare a qualcun altro”.
Ancora: fa notare che il “progetto personale previsto dalla legge 328/2000 e il progetto di vita delineato dalla riforma sono differenti sotto il profilo della giusta enfasi che il secondo attribuisce alla partecipazione della persona e al rilievo che si attribuisce all’autodeterminazione” (…) ma entrambi sono praticabili “nei limiti delle disponibilità e delle risorse. La riforma su questo aspetto non innova nulla”.
E a proposito del progetto di vita, immagina che potranno sorgere conflitti quando si passerà dall’idealizzazione, cioè da una visione “di percorsi fatti di traiettorie flessibili e variabili” alla sua realizzazione attraverso “schemi, moduli, fac-simili e routine tecnicistiche”.
Infine, Giacobini sottolinea che gran parte delle Regioni, le quali, entro novembre 2024, avrebbero dovuto programmare e stabilire modalità di riordino e unificazione della materia, “annaspano, in particolare quelle che in questi anni avevano già avviato in questi anni una propria riorganizzazione magari innovativa”.
Come appare chiaramente dai diversi interventi citati, la maggior parte degli osservatori competenti ha valutato piuttosto negativamente quest’ultima, ennesima, proroga. E si capisce bene: il progetto di vita comincia a comparire nella normativa con la 328 del 2000, 25 anni fa (sic!) e ancora si parla di “sperimentare”. In realtà non solo si è abbondantemente sperimentato, ma in molte realtà si è andati ben oltre rispetto a quanto il decreto pretende di ristrutturare (riformare sembra un termine decisamente presuntuoso, data la modesta portata delle innovazioni originali). Si veda ad esempio, il documento, ancora in bozza, discusso ampiamente e ripetutamente con tutti gli attori interessati, reso pubblico dal Dipartimento delle Politiche Sociali di Roma Capitale, che dimostra quanto le realtà territoriali siano avanti nell’elaborazione di strategie e protocolli per l’attuazione della normativa. Certo, quello stesso documento, così ben strutturato in merito alle procedure di valutazione, all’individuazione delle modalità di reperimento dei fondi e delle risorse abitative, alle modalità progressive di rendere autonomi e indipendenti, anche dal punto di vista della posizione sociale, gli utenti destinatari del progetto, esordisce con l’evidenziare il problema principale: reperire in modo stabile e duraturo i finanziamenti necessari.
Ma, detto questo in merito all’inattualità del concetto di “sperimentazione”, possiamo sintetizzare le critiche in due grandi categorie: il primo punto è che la creazione di unità di valutazione che si basino sui criteri dell’ICF e che garantiscano un’uniformità nelle procedure appare lontana dall’essere attuabile in tempi brevi, da una parte perché il sistema telematico di registrazione sembra poco funzionale, a detta di chi lo ha sperimentato, e dall’altra perché la formazione degli operatori preposti alle attività di valutazione non è partita con la stessa tempestività in tutti i territori.
Il secondo punto sul quale si concentrano i dubbi e le perplessità è relativo a quella quota del finanziamento che dovrebbe interessare i fondi attualmente destinati alle istituzioni residenziali esistenti. L’istituzionalizzazione è, secondo la legge, da considerare come ultima ratio da riservare a casi particolari e per un tempo limitato. Attualmente essa ha invece una grande diffusione e rappresenta un costo molto elevato per la società. La deistituzionalizzazione prevista dalla legge è quindi certamente un modo per reperire risorse destinata a finanziare i progetti di vita anche se è evidente che non può bastare. È ipotizzabile che ci possano essere state pressioni per ritardare l’effettiva attuazione del decreto anche da quella parte. Certamente stiamo assistendo in molti casi a un processo di restyling, mediante il quale alcune istituzioni storiche si stanno trasformando strutturalmente, così da offrire già da ora parte dei loro spazi per la realizzazione di piccole unità abitative destinate al co-housing. Sarà un processo sul quale vigilare, perché si tratta di una questione fondamentale: nel progetto di vita la centralità è sulla persona, sui suoi bisogni e sulle sue aspirazioni. Qualunque istituzione, invece, inevitabilmente fa prevalere le sue necessità, che sono quelle di omologazione, unificazione di ritmi, tempi e procedure, necessità organizzative, contenimento dei costi. Non vorremmo che quello che è stato fatto uscire dalla porta si ripresenti da qualche finestra futura.
Certamente per la realizzazione dei progetti di vita si dovranno rendere attuabili meccanismi di cofinanziamento tra risorse pubbliche e patrimoni privati, in particolare per quanto riguarda il patrimonio immobiliare indispensabile per la riuscita di qualunque esperienza di coabitazione e per la realizzazione di attività lavorative autonome che possano impiegare le persone con disabilità. Qui la questione non è legata tanto alla disponibilità economica attuale delle famiglie in fase di impostazione del progetto, quanto alla necessità di garantire nel tempo l’inalienabilità del patrimonio e la sua corretta gestione da parte di eventuali amministratori di sostegno.
Infine, un’altra difficoltà reale della quale si parla troppo poco, anche perché non è qualcosa che si può risolvere con un decreto, è che la coabitazione, per rientrare in un reale progetto di vita, si deve fondare su una scelta reciproca delle persone con le quali andare a vivere. L’inevitabile progressività di un percorso di conoscenza reciproca e di frequentazione, anche prevedendo diverse possibili combinazioni di “equipaggi” non può garantire l’uniformità e la prevedibilità assoluta dei tempi necessari, né la riuscita certa del percorso. Il supporto psicologico di operatori qualificati e la possibilità di sperimentarsi in realtà diversificate ci sembrano prerequisiti indispensabili per il buon esito di questa delicatissima fase. E anche pensando all’evoluzione nel tempo dell’esperienza di coabitazione, sarà necessario garantire un costante accompagnamento per la gestione delle emozioni e degli eventuali conflitti ad esse collegati. Sarebbe auspicabile che in merito fossero previsti spazi e tempi di condivisione delle buone prassi, coordinati a livello istituzionale.
Forse, l’unico effetto positivo di questo ennesimo spostamento in avanti della realizzazione delle nostre speranze comuni, è che ci siamo ritrovati in tanti a ragionare insieme e a protestare, riconoscendoci reciprocamente nella nostra rabbia, nella nostra stanchezza, nella nostra disillusione e nella profonda sfiducia nei nostri governanti.
dott. Stefano Guerra
Riferimenti biblio/sitografici
Giampiero Griffo, Le voci dei diritti, «Informare un’h», 21 febbraio 2025.
Cecilia Marchisio, Chi ha paura dei progetti personalizzati?, «Informare un’h», 20 febbraio 2025.
Comunicato congiunto di PERSONE (Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità), Movimento antiabilista e UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale), Adesso basta! Senza Riforma sulla disabilità non c’è futuro, «Informare un’h», 20 febbraio 2025.
Ciro Tarantino, Il gioco del silenzio, «Informare un’h», 19 febbraio 2025.
Natascia Curto: https://informareunh.it/il-rinvio-della-riforma-sulla-disabilita-e-lesistente-da-salvaguardare/
Vincenzo Falabella: https://superando.it/2025/02/21/il-rinvio-di-quel-decreto-tra-preoccupazioni-e-opportunita/
