Progetto di vita e normative per le persone con disabilità

Introduzione

La recente riforma della disabilità attuata con il decreto legislativo 62/2024 (clicca per accedere al manuale pubblicato sul sito del Ministero) ha ridefinito profondamente il sistema italiano di presa in carico delle persone con disabilità. Al centro della riforma c’è il progetto di vita, uno strumento personalizzato che deve sostenere l’autodeterminazione della persona, accompagnarla verso l’inclusione sociale, la formazione, l’abitare, il lavoro e il benessere.
Questa guida, pensata per caregiver e persone con disabilità che si avvicinano per la prima volta al tema, propone un glossario dei principali concetti e una panoramica aggiornata del quadro normativo: dalla storica legge 328/2000 – oggi progressivamente superata dalla riforma introdotta dal decreto legislativo 62/2024 – fino al nuovo modello centrato sul progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Vengono inoltre richiamate le principali normative di riferimento, tra cui la legge 112/2016 (“Dopo di noi”), la legge 68/1999 sull’inserimento lavorativo e la legge 104/1992, alla luce delle recenti modifiche. La riforma è attualmente in fase di applicazione graduale sul territorio nazionale, con una prima sperimentazione avviata tra il 2025 e il 2026 e l’entrata a regime prevista dal 2027.

Glossario dei termini chiave

A

Accessibilità

Condizione che garantisce alle persone con disabilità la possibilità di accedere e fruire ambienti, servizi, informazioni e relazioni su base di uguaglianza con gli altri. Non riguarda solo l’accesso fisico, ma anche quello comunicativo, digitale e sociale.

Accessibilità digitale

Possibilità di utilizzare siti, app e tecnologie anche per persone con:

disabilità visive
cognitive
motorie

Centrale per inclusione e cittadinanza digitale.

Accomodamento ragionevole

Adattamento personalizzato necessario per permettere alla persona con disabilità di esercitare un diritto. Non è un privilegio, ma uno strumento per garantire pari opportunità. Il rifiuto costituisce discriminazione.

Amministratore di sostegno

Figura giuridica che supporta la persona nelle decisioni, rispettandone volontà e preferenze.

Autodeterminazione

Capacità e diritto della persona di scegliere liberamente il proprio percorso di vita. È un principio cardine della Convenzione ONU e del progetto di vita.

B

Barriere

Ostacoli fisici, ambientali, culturali o organizzativi che limitano la partecipazione della persona con disabilità. Possono essere:

architettoniche
comunicative
sociali

Budget di progetto

Insieme delle risorse economiche, professionali e sociali utilizzate per realizzare il progetto di vita. È flessibile e può integrare risorse pubbliche e private.

Burnout del caregiver

Condizione di esaurimento fisico e psicologico dovuta all’assistenza prolungata.

C

Caregiver familiare

Persona (spesso un familiare) che si prende cura in modo continuativo di una persona con disabilità o non autosufficiente.

Carico di cura

Insieme delle responsabilità fisiche, emotive ed economiche legate all’assistenza.
Include stress, fatica e impatto sulla vita personale.

Centralità della persona

Principio che pone la persona al centro di ogni decisione e intervento.

Co-housing

Soluzione abitativa condivisa che favorisce autonomia e inclusione sociale.

Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD)

Trattato internazionale che introduce il modello dei diritti umani nella disabilità. Stabilisce principi come:

dignità
autodeterminazione
inclusione
non discriminazione

Capacità di agire

Possibilità della persona di prendere decisioni sulla propria vita. La riforma promuove la decisione supportata, non sostitutiva.

D

Diritti delle persone con disabilità

Insieme di diritti civili, sociali e umani garantiti dalla normativa nazionale e internazionale.

Dopo di noi

Insieme di interventi per garantire continuità di vita alle persone con disabilità dopo la perdita dei familiari.

Durante e dopo di noi

Approccio che costruisce il futuro della persona prima della perdita del caregiver.

Disabilità

Non è una condizione individuale, ma il risultato dell’interazione tra:

condizioni personali
barriere ambientali

È un concetto relazionale e dinamico, non solo medico.

Discriminazione

Qualsiasi esclusione o limitazione basata sulla disabilità. Può essere:

diretta (esclusione esplicita)
indiretta (regole apparentemente neutre ma penalizzanti)

E

Empowerment

Processo che rafforza le capacità decisionali e la consapevolezza di persone con disabilità e caregiver.

F

Funzionamento

Modo in cui la persona agisce nei contesti di vita (scuola, lavoro, relazioni).
Sostituisce la logica della “menomazione”.

Facilitatori

Elementi (strumenti, persone, tecnologie) che riducono l’impatto della disabilità e migliorano la partecipazione.

I

ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento)

Sistema che valuta la disabilità considerando:

funzioni corporee
attività
partecipazione
ambiente

Base del nuovo approccio bio-psico-sociale.

Inclusione

Processo che mira a modificare i contesti affinché tutte le persone possano partecipare pienamente alla vita sociale.

Integrazione socio-sanitaria

Coordinamento tra servizi sanitari e sociali per garantire interventi completi e non frammentati.

L

Legge 328/2000

Legge quadro storica per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali in Italia.
Introduce:

il concetto di presa in carico globale
la centralità della persona
la programmazione territoriale dei servizi

È stata la base concettuale fondamentale per il modello attuale di welfare e per il progetto di vita, seppur molto spesso rimasta inapplicata e poco diffusa. Verrà progressivamente sostituita dal decreto attuativo attuale, ora in fase di sperimentazione.

M

Modello bio-psico-sociale

Approccio che integra:

dimensione biologica
psicologica
sociale

Supera il modello puramente sanitario.

Modello dei diritti umani

Visione che pone la persona con disabilità come titolare di diritti, non come destinataria di assistenza.

N

Non autosufficienza

Condizione in cui una persona necessita di assistenza per attività quotidiane (cura personale, mobilità, alimentazione). È un parametro centrale per l’accesso ai sostegni.

P

Pari opportunità

Principio che assicura a tutti le stesse possibilità di accesso a servizi, lavoro e vita sociale.

Partecipazione

Diritto della persona a essere coinvolta nelle decisioni che la riguardano.

PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale)

Strumento che organizza i percorsi di cura e assistenza sanitaria in modo integrato.

PEI (Piano Educativo Individualizzato)

Documento che definisce gli interventi educativi per studenti con disabilità, in coerenza con il progetto di vita.

Persona con disabilità

Termine corretto introdotto dalla riforma per sostituire espressioni stigmatizzanti.
Mette al centro la persona, non la condizione.

Personalizzazione degli interventi

Adattamento dei servizi alle esigenze specifiche della persona.

Presa in carico

Processo attraverso cui servizi sociali e sanitari accompagnano la persona e la famiglia nel tempo.

Progetto di vita

Strumento centrale della riforma:
un piano individuale, personalizzato e partecipato che:

parte dai desideri della persona
definisce obiettivi
attiva sostegni

Mira a migliorare qualità della vita e autodeterminazione.

Progettazione universale (Universal Design)

Approccio che prevede la creazione di ambienti e servizi utilizzabili da tutti, senza bisogno di adattamenti successivi.

Prossimità

Modello di welfare basato sulla vicinanza territoriale e relazionale dei servizi.

Q

Qualità della vita (QoL)

Concetto multidimensionale che include:

benessere fisico
relazioni sociali
autonomia
partecipazione

Base teorica del progetto di vita.

Rete dei servizi

Sistema di supporto che include:

enti pubblici
servizi territoriali
associazioni
Terzo settore

S

Sollievo (Respite care)

Servizi temporanei che permettono al caregiver di:

riposarsi
recuperare energie
avere tempo personale

Sostegni

Interventi necessari per permettere alla persona di vivere in modo autonomo e partecipato. Possono essere:

personali
ambientali
tecnologici

Supporto alla genitorialità

Interventi rivolti ai genitori caregiver per sostenere il loro ruolo educativo e di cura.

Sussidiarietà

Principio secondo cui istituzioni, comunità e Terzo settore collaborano per garantire i diritti.

T

Terzo settore

Insieme di organizzazioni non profit che supportano la costruzione e attuazione del progetto di vita.

Tutela giuridica

Insieme di strumenti legali per proteggere diritti e interessi della persona con disabilità.

U

UVM (Unità di Valutazione Multidimensionale)

Equipe multidisciplinare che elabora il progetto di vita.

V

Valutazione di base

Procedura che accerta la condizione di disabilità e il bisogno di sostegno.
Sostituisce i precedenti accertamenti frammentati.

Valutazione multidimensionale

Analisi approfondita della persona che considera:

bisogni
desideri
contesto
qualità della vita

È la base per costruire il progetto di vita.

Vita indipendente

Condizione in cui la persona con disabilità può:

decidere dove vivere
con chi vivere
come organizzare la propria quotidianità

Non significa fare tutto da soli, ma avere controllo sulle proprie scelte.

Normativa e concetti essenziali

1. La riforma della disabilità: d.lgs. 62/2024

Il decreto legislativo 62/2024, attuativo della legge delega 227/2021 e in vigore dal 30 giugno 2024, rappresenta una svolta. Ecco gli aspetti principali:

Nuovo concetto di disabilità – La persona con disabilità è definita non più come portatrice di “handicap”, ma come soggetto che vive una condizione di disabilità determinata dall’interazione negativa con l’ambiente. La valutazione non si limita alla menomazione medica; considera barriere e facilitatori secondo il modello bio‑psico‑sociale (ICF).
Livelli di sostegno – L’individuazione della disabilità avviene attraverso la valutazione di base dell’INPS, che stabilisce il livello di sostegno necessario (lieve/medio, intensivo o elevato/molto elevato). I diritti non sono più legati a percentuali di invalidità ma al supporto di cui la persona ha bisogno.
Procedura unica di accertamento – L’INPS sostituisce le precedenti commissioni ASL/INPS: la valutazione è affidata a una unità con medici, un rappresentante delle associazioni ANMIC/UICI/ENS/ANFFAS e un professionista psico‑sociale. I primi territori sperimentali sono partiti il 1° gennaio 2025 e la sperimentazione si estenderà in fasi fino al 31 dicembre 2026; dal 2027 la procedura sarà nazionale.
Progetto di vita personalizzato e partecipato – L’articolo 14 riformato stabilisce che la persona con disabilità ha diritto a un progetto di vita personalizzato, elaborato con la persona e la famiglia. Il Comune deve rispondere entro 15 giorni dalla richiesta e completare la redazione entro 90 giorni. Il progetto deve includere:
- obiettivi e interventi nelle aree apprendimento/socialità, formazione/lavoro, casa/abitare e salute;
- servizi e prestazioni sanitarie, sociali, educative, domiciliari, inclusa la valutazione del fabbisogno abitativo;
- supporto alla famiglia, accomodamenti ragionevoli e l’eventuale budget di progetto;
- monitoraggio e aggiornamento periodico con la persona.
Ruolo del facilitatore – La persona può farsi assistere da un facilitatore (art. 22) che la accompagna durante le valutazioni e la coprogettazione, aiutandola a esprimere desideri e obiettivi.
Diritti esigibili e non regressione – La riforma stabilisce che la persona non perde i benefici preesistenti (ad es. permessi e agevolazioni della legge 104) con la nuova certificazione.

2. Come richiedere e costruire il progetto di vita

Presentazione della domanda – La richiesta di attivazione del progetto di vita può essere presentata dalla persona con disabilità oppure dal suo rappresentante legale (genitore, tutore o amministratore di sostegno). La domanda è rivolta all’ambito territoriale sociale competente (o ad altro ente individuato dalla normativa regionale), titolare del procedimento. Può essere presentata in occasione della valutazione di base effettuata dall’INPS, oppure successivamente, ai servizi territoriali. Anche le persone già in possesso di una certificazione di disabilità ai sensi dell’art. 3, comma 3, della legge 104/1992, rilasciata prima dell’entrata a regime della riforma, possono presentare domanda, senza necessità di attendere il nuovo accertamento.
Tempi del procedimento: il responsabile del procedimento deve comunicare l’avvio entro 15 giorni dalla domanda.Il progetto di vita deve essere definito entro 90 giorni dall’avvio. Attenzione: i 15 giorni NON sono il tempo entro cui il Comune “risponde nel merito”, ma solo quello per avviare formalmente il procedimento. I tempi possono essere prorogati (es. fino a 120 giorni) in casi complessi.
Il sistema è ancora in fase di sperimentazione (2025–2026), quindi le modalità operative possono variare a livello regionale.
Attivazione dell’Unità di valutazione multidimensionale (UVM) – Entro 15 giorni dalla presentazione della domanda il Comune avvia il procedimento e convoca l’UVM. L’UVM analizza i bisogni sanitari, sociali, educativi, abitativi e lavorativi, utilizza la scheda SVAMDI con componenti ICF per definire il profilo di funzionamento e individua barriere e facilitatori.
Coprogettazione e aree di intervento – La coprogettazione coinvolge la persona, la famiglia, l’assistente sociale comunale e distrettuale, professionisti sanitari, scuola, terzo settore e altri soggetti indicati dalla persona. Il progetto copre quattro aree: apprendimento e socialità, formazione e lavoro, casa e habitat sociale e salute. Per ciascuna area si definiscono obiettivi a breve, medio e lungo termine e si individuano le risorse necessarie.
Documentazione necessaria – Alla domanda occorre allegare il verbale della valutazione di base (o certificazione di disabilità art. 3 L.104), la dichiarazione ISEE, documento di identità, certificazioni sanitarie aggiornate degli ultimi due anni e l’informativa sulla privacy.
Tempistiche – L’UVM ha 90 giorni per elaborare il progetto di vita. Durante questo periodo la persona può richiedere supporto da un facilitatore. Il progetto è aggiornabile nel tempo secondo l’evoluzione dei bisogni e dei desideri.
Budget di progetto e budget di salute – Al progetto si collega un budget di progetto che combina risorse pubbliche e private, professionali, tecnologiche e informali; un DPCM definisce modalità, tempi e monitoraggio. Per le persone con disturbi della salute mentale si può prevedere un budget di salute che finanzia interventi in ambito abitativo, formativo, lavorativo, sociale e familiare, con la supervisione di un case manager.

3. Normativa sull’inserimento lavorativo – Legge 68/1999 e linee guida

La legge 68/1999 promuove l’inserimento e l’integrazione lavorativa delle persone con disabilità attraverso il collocamento mirato.

Finalità e definizione – La legge prevede supporti e servizi per agevolare l’inserimento in ambito lavorativo e definisce il collocamento mirato come un insieme di strumenti tecnici e di supporto per valutare adeguatamente le persone con disabilità e inserirle in mansioni compatibili, utilizzando analisi dei posti, sostegni, azioni positive e soluzioni per rimuovere barriere.
Categorie tutelate – Possono iscriversi alle liste di collocamento mirato persone con percentuale di invalidità civile superiore al 45%, invalidi del lavoro con riduzione della capacità lavorativa superiore al 33%, ciechi, sordi, vittime del dovere, invalidi di guerra e di servizio.
Obblighi per le aziende – Le aziende devono assumere persone con disabilità in base al numero di dipendenti (1 persona se da 15 a 35 dipendenti; 2 se 36‑50; 7% del personale se oltre 50 dipendenti).
Linee guida 2022‑2024 – Le linee guida ministeriali sottolineano che il collocamento mirato deve integrare politiche attive del lavoro, formazione, sostegni personalizzati e raccordo con il progetto di vita; raccomandano di sviluppare reti tra servizi, aziende e centri per l’impiego e di garantire monitoraggio e coordinamento nazionale.
Buone pratiche – Articoli divulgativi evidenziano l’importanza dell’orientamento, della formazione e della cultura aziendale; per registrarsi occorre rivolgersi al centro per l’impiego con la certificazione della percentuale di invalidità e il profilo di funzionamento. Il collocamento mirato include anche tirocini, lavori supportati e accomodamenti ragionevoli.

4. Legge 104/1992 – definizione e diritti

La legge 104/1992 disciplina l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità.

Definizione di handicap e gravità – L’art. 3 definisce persona con handicap la persona con minorazione fisica, psichica o sensoriale stabile che causa difficoltà di apprendimento, relazione o integrazione lavorativa. Quando la minorazione è così grave da ridurre l’autonomia e richiedere assistenza continuativa, la situazione è di gravità (art. 3 comma 3).
Accertamento e verbale – Il riconoscimento della condizione di disabilità (necessità di sostegno elevato o molto elevato) è svolto da commissioni mediche integrate ASL/INPS; il verbale è fondamentale per accedere ai permessi. Dal 2025 le nuove commissioni INPS subentreranno con la valutazione di base, mantenendo il principio di non regressione.
Permessi retribuiti e congedi – L’art. 33 prevede per i lavoratori con disabilità:
- Tre giorni di permesso al mese, frazionabili in ore (max 18 ore al mese), oppure due ore di permesso al giorno per orario di lavoro pari o superiore a sei ore.
- Per chi assiste familiari con disabilità (coniuge, convivente, parenti e affini fino al 2° grado; fino al 3° grado se i genitori sono ultra‑65enni o impossibilitati), spettano tre giorni di permesso mensile utilizzabili anche ad ore.
- Genitori di figli con disabilità minori di tre anni possono scegliere tra tre giorni di permesso mensile o prolungamento del congedo parentale retribuito al 30% fino a tre anni; sono previste due ore di permesso giornaliero.
Altri diritti – La legge riconosce il diritto di scelta prioritaria della sede di lavoro e di rifiuto al trasferimento (artt. 21 e 33) e tempi aggiuntivi/ausili per esami e concorsi.
Modifiche recenti (legge 106/2025) – Dal 1° gennaio 2026 sono previste 10 ore annue aggiuntive di permessi retribuiti per visite mediche e cure per lavoratori con malattie oncologiche o invalidanti ≥74%, o per genitori con figli in tali condizioni. Inoltre, è istituito un congedo non retribuito fino a 24 mesi con conservazione del posto di lavoro, applicabile ai lavoratori con malattie oncologiche o invalidanti ≥74%; al termine del congedo il lavoratore ha accesso prioritario al lavoro agile. Questi nuovi istituti si affiancano ai permessi ordinari e rafforzano il sostegno ai caregiver.
Differenza tra comma 1 e comma 3 – Chi è riconosciuto in situazione di gravità (comma 3) accede ai permessi e ai congedi; chi ha solo l’art. 3 comma 1 ha alcune priorità (es. scelta sede di lavoro) ma non i permessi retribuiti.

Suggerimenti pratici per caregiver e persone con disabilità

Avviare la valutazione di base – Per avviare, con la nuova impostazione del Progetto di Vita personalizzato e partecipato NON serve più il certificato medico introduttivo. L’accesso avviene tramite una valutazione multidimensionale. Il focus non è più solo sanitario, ma si presenta richiesta ai servizi (Comune / ASL / punti unici di accesso) e viene attivata una équipe multidisciplinare per ls definizione del Progetto di Vita insieme alla persona e alla famiglia. Quindi: non si parte più da una “certificazione medica”, ma dalla persona e dai suoi bisogni di vita.
Preparare la documentazione – Raccogliere documenti sanitari recenti (max 2 anni), valutazioni funzionali (12 mesi), certificazioni scolastiche e professionali. Allegare l’ISEE e l’informativa sulla privacy.
Partecipare attivamente alla UVM e al team di coprogettazione – La persona e la famiglia sono protagonisti. È possibile farsi supportare da un facilitatore (art. 22 d.lgs. 62/2024) e da un case manager per il PTI. Durante gli incontri, esprimete desideri, aspirazioni e barriere concrete (studio, lavoro, trasporto, tempo libero).
Richiedere accomodamenti ragionevoli – Se sono necessari adattamenti di orari, spazi o strumenti (es. ausili comunicativi, affiancamenti educativi, flessibilità lavorativa), indicateli nel progetto di vita. Negare questi accomodamenti è discriminatorio.
Verificare diritti e agevolazioni – Oltre al progetto di vita, accertate i diritti previsti dalla legge 104/1992 (permessi, congedi, scelta sede di lavoro), dalla legge 112/2016 (progetti di autonomia e fondi “dopo di noi”), dalla legge 68/1999 (collocamento mirato) e dalle eventuali normative regionali. Con la riforma del 2024 non si perdono i benefici già acquisiti.
Monitorare e aggiornare il progetto – Il progetto di vita è dinamico: prevedete incontri periodici per valutare se gli obiettivi sono raggiunti e se occorrono modifiche nelle risorse o nelle strategie. Il principio di coprogettazione continua è fondamentale per garantire qualità e adattamento.
Coinvolgere la rete sociale – Per sostenere l’autonomia sono importanti la famiglia, gli amici, la scuola, i servizi, le cooperative e il terzo settore. Il PTI e il progetto di vita devono valorizzare queste risorse.

Conclusioni

La riforma della disabilità ha trasformato il progetto di vita in un diritto esigibile e strutturato. Grazie alla valutazione unica dell’INPS, alla coprogettazione e al budget di progetto, le persone con disabilità e i caregiver possono costruire percorsi di vita personalizzati che valorizzano capacità e desideri e che integrano servizi sanitari, sociali, educativi, abitativi e lavorativi.
Il quadro normativo (legge 328/2000, d.lgs. 62/2024, legge 112/2016, legge 68/1999 e legge 104/1992) fornisce strumenti e tutele per l’inclusione e l’autonomia. Conoscere questi diritti e partecipare attivamente alla loro attuazione è il primo passo per trasformare il progetto di vita in una realtà concreta.

Gli approfondimenti sviluppati nell’ambito del progetto ‘Cura è Diritti‘, si inseriscono in un’ottica di ricerca collaborativa, da portare avanti insieme ad esperti per esperienza ed esperti per professione interessati a svilupare conoscenze e competenze per la realizzazione dei Progetti di Vita centrati sulla persona e i suoi diritti. Si tratta di contributi aperti, suscettibili di revisioni, aggiornamenti, ulteriori approfondimenti, buone pratiche e criticità a partire dai territori. È possibile partecipare a questo processo inviando osservazioni, contributi o proposte all’indirizzo email del progetto (curaediritti@gmail.com).