In Italia oltre 3.200 minori con disabilità vivono in strutture residenziali. Eppure esiste un’alternativa concreta all’istituzionalizzazione: l’affido familiare e la domiciliarità come diritto. Nell’intervista a Marta Bertelé approfondiamo il progetto “Portami a Casa”, un’iniziativa nata per promuovere la deistituzionalizzazione dei bambini con disabilità e costruire percorsi di accoglienza familiare sostenuti da una rete integrata tra sanitario e sociale. Perché ogni bambino, anche con fragilità sanitarie complesse, ha diritto a crescere in una famiglia. L’abbiamo intervistata all’interno di ‘Cura è Diritti’, spazio di confronto e gruppo di lavoro online, con un appuntamento fisso un lunedì al mese, per persone (persone con disabilità, caregiver, operatori, amministratori) interessate ad approfondire la tematica del “progetto di vita”, della cura, dell’assistenza, della riforma della disabilità (per saperne di più clicca qui).
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Nell’intervista a Marta Bertelé approfondiamo il progetto “Portami a Casa”, il tema dell’affido familiare per i minori con disabilità e il valore della domiciliarità come alternativa all’istituzionalizzazione.
Disabilità e diritto alla famiglia: oltre l’istituzionalizzazione
La presenza di una disabilità non può diventare la causa dell’allontanamento da un contesto familiare. Eppure, ancora oggi, molti bambini con bisogni assistenziali elevati vengono inseriti in strutture sanitarie o socio-sanitarie.
Il tema della deistituzionalizzazione è centrale nel dibattito sui diritti delle persone con disabilità e sui modelli di presa in carico. Le linee guida nazionali sottolineano che ogni contesto diverso dalla famiglia rappresenta una forma di istituzionalizzazione, anche quando necessario.
Il progetto “Portami a Casa” si inserisce proprio in questo scenario: costruire percorsi di domiciliarità, sostenere il caregiver familiare e promuovere l’affido familiare come alternativa concreta e sostenibile.
Chi è Marta Bertelé
Marta Bertelé è educatrice professionale e membro della Comunità Papa Giovanni XXIII, fondata da Don Oreste Benzi. Da oltre vent’anni vive un’esperienza di accoglienza familiare continuativa, culminata nell’adozione di una figlia con disabilità complessa.
Le esperienze nelle terapie intensive neonatali e durante il Covid al Gaslini hanno consolidato una convinzione profonda: la cura non è solo assistenza tecnica, ma relazione stabile, quotidiana, trasformativa.
La sua esperienza personale è diventata una proposta strutturata di intervento sociale e sanitario.
Il progetto “Portami a Casa”: affido familiare e rete socio-sanitaria
Avviato nel 2019 in Piemonte in collaborazione con l’Ospedale Regina Margherita, il Comune di Torino e con il sostegno della Fondazione San Paolo, il progetto è oggi attivo anche in Lombardia (Como, Monza, Milano) e in fase di avvio in Veneto.
Gli obiettivi principali sono:
- prevenire l’istituzionalizzazione dei minori con disabilità;
- sostenere il caregiver familiare;
- promuovere l’affido familiare;
- garantire dimissioni protette e domiciliarità;
- costruire integrazione socio-sanitaria stabile.
Attraverso azioni come “Cura di te” e “Coccole per la vita”, il progetto accompagna le famiglie durante l’ospedalizzazione, forma volontari, attiva reti territoriali e sostiene la diade madre-bambino per evitare l’allontanamento.
Un modello che dimostra come l’integrazione tra sanitario, sociale e terzo settore possa generare percorsi personalizzati e rispettosi del progetto di vita del bambino.
Affido familiare vs struttura: una questione culturale ed economica
Dal punto di vista economico, il confronto è evidente: una struttura residenziale può costare oltre 400 euro al giorno, mentre un affido familiare può attestarsi attorno ai 400 euro al mese.
Ma la differenza non è solo economica. È culturale.
La famiglia offre:
- relazione affettiva continua;
- personalizzazione dei ritmi;
- stimolazione costante;
- qualità della vita;
- riconoscimento della soggettività del bambino.
Secondo il dottor Gasparini, soprattutto nei bambini con disabilità complesse, la relazione rappresenta un vero determinante di salute. La stimolazione affettiva e l’ambiente familiare possono favorire sviluppi inattesi e miglioramenti clinici significativi.
Il ruolo del caregiver: riconoscimento e rete
Il progetto si inserisce anche nel dibattito sul riconoscimento del caregiver. Se da un lato è necessario valorizzare la formazione e il ruolo del caregiver familiare, dall’altro è fondamentale evitare che la responsabilità ricada su una sola persona.
La domiciliarità funziona solo se supportata da una rete: assistenza infermieristica, pediatria territoriale, cure palliative domiciliari, servizi sociali e coordinamento sanitario.
L’integrazione socio-sanitaria è la vera condizione di possibilità del diritto alla famiglia.
Cura, bellezza e progetto di vita
Nell’intervista emerge una visione profonda della cura: non come sacrificio isolato, ma come relazione reciproca che restituisce senso, bellezza e vita.
Anche nei contesti di disabilità grave, la qualità della relazione fa la differenza. Il bambino non è solo destinatario di assistenza, ma soggetto attivo dentro una rete affettiva.
Parlare di progetto di vita significa riconoscere che anche i minori con disabilità complesse hanno diritto a una prospettiva di crescita, relazione e appartenenza.
Perché “Portami a Casa” è un modello replicabile
Il progetto dimostra che:
- la deistituzionalizzazione è possibile;
- l’affido familiare è sostenibile;
- la domiciliarità è spesso più efficace e meno costosa;
- l’integrazione tra sanitario e sociale è realizzabile;
- il diritto alla famiglia non è un’utopia.
Il modello, già consolidato in Piemonte e in espansione in Lombardia e Veneto, rappresenta una buona pratica replicabile a livello nazionale.
