Marta Migliosi è una donna disabile, attivista, sociologa e ricercatrice impegnata da anni nel campo delle politiche sociali e dei diritti delle persone con disabilità. Marta ha 29 anni, vive ad Ancona, e ha iniziato giovanissima ad attivarsi per i diritti delle persone con disabilità. Sin dall’adolescenza, intorno ai 16-17 anni, si è occupata di politiche sociali con un’attenzione particolare a tre grandi ambiti: la vita indipendente, il progetto di vita e la destituzionalizzazione. Il suo impegno è nato anche da una spinta personale: fin da ragazza ha sentito l’urgenza di lottare per i propri diritti, scontrandosi presto con barriere architettoniche e culturali. Cresciuta in un piccolo paese dell’entroterra marchigiano, ha chiesto ai genitori di trasferirsi ad Ancona per poter vivere in un contesto più accessibile e aperto.
Tuttavia, già dai primi giorni di scuola superiore ha incontrato difficoltà evidenti: “Non vedevamo una persona con disabilità da 15 anni”, le disse un’insegnante, sottolineando una realtà in cui perfino i bagni accessibili mancavano. Da quel momento, Marta ha iniziato a confrontarsi con la realtà della disabilità non solo come condizione individuale, ma come questione sociale e politica, mettendo in discussione i modelli esistenti e cercando risposte collettive.
In questa intervista, realizzata per il progetto ‘Cura è Diritti‘, per saperne di più clicca qui, ci racconta il suo percorso personale e politico, intrecciando esperienze di vita, lotte collettive e riflessioni teoriche. Un racconto denso, che mette in luce le contraddizioni del sistema, ma anche la forza trasformativa dell’impegno consapevole. Buon ascolto!
L’attivismo associativo e la nascita di un nuovo movimento
Nel 2017 Marta ha co-fondato l’Associazione per la Vita Indipendente Marche, con cui ha promosso scambi alla pari, gruppi di empowerment e azioni di advocacy nei confronti delle istituzioni regionali. In questo percorso, ha partecipato anche a tavoli decisionali sulle politiche per la disabilità, come nel caso di una riunione con dirigenti e funzionari regionali incentrata sulla legge “Dopo di noi”.
Fu in quell’occasione che, ponendo una domanda chiave sull’esclusione delle persone con disabilità complesse dalle misure previste, si sentì rispondere: “Per quelle persone esistono gli istituti”. Un’affermazione che la colpì profondamente. Nonostante la rabbia, Marta si rese conto di non avere ancora gli strumenti per rispondere in modo efficace, e fu proprio questo vuoto a motivarla ulteriormente: “So che è ingiusta questa risposta, ma devo avere gli strumenti per dirlo bene, per dimostrarlo, per sostenerlo con forza.”
La svolta accademica: la sociologia come strumento politico
A quel punto Marta, che stava studiando Lettere a Bologna, decise di cambiare percorso. Seguendo il consiglio di una persona significativa incontrata in quel periodo, si iscrisse a Sociologia. Questo cambio di rotta si rivelò decisivo: la sociologia le fornì un linguaggio teorico e analitico per leggere la realtà, comprenderne i meccanismi di esclusione e costruire contro-narrazioni.
La sua tesi triennale fu una ricerca sulla destituzionalizzazione delle persone con disabilità e sulle politiche che la rendono (o non la rendono) possibile. Un punto fermo per Marta: “La destituzionalizzazione non è qualcosa che avviene per caso. È una scelta politica, una risposta strutturale.”
Il movimento antiabilista e la critica alle istituzioni
Nel 2023, insieme ad altre persone con disabilità, ha dato vita al Movimento Antiabilista, nato dall’urgenza di costruire uno spazio politico autonomo e radicale, non più rappresentato dall’associazionismo tradizionale. Il movimento prende posizione netta contro la persistenza degli istituti, ponendo l’obiettivo di eliminare l’istituzionalizzazione come possibilità nel panorama delle politiche pubbliche, proprio come è stato fatto per i manicomi.
Questa posizione non è una critica alle famiglie che, spesso in mancanza di alternative, scelgono soluzioni residenziali, ma è un attacco diretto alle istituzioni che propongono ancora oggi gli istituti come risposte legittime. Per Marta e il movimento, l’obiettivo è culturale, politico e sistemico: “Se non eliminiamo l’istituzionalizzazione come possibilità, rimarrà sempre un appoggio sicuro. Ma non è libertà.”
La formazione continua e la lotta per i diritti esigibili
Marta ha inoltre frequentato un master di 18 mesi sul progetto di vita organizzato a Torino dal Centro Studi per i Diritti della Vita Indipendente. Un percorso impegnativo, che le ha dato ulteriori strumenti teorici e pratici per intervenire nel dibattito pubblico e istituzionale. La sua speranza è che, attraverso il decreto legislativo 62/2024, il progetto di vita possa diventare finalmente un diritto esigibile per tutte le persone con disabilità e le loro famiglie, e non un’opportunità aleatoria.
Il nodo centrale, secondo Marta, è la natura stessa dei diritti oggi garantiti: i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) spesso assicurano solo prestazioni legate alla collocazione in strutture socio-assistenziali, mentre i diritti di libertà, come l’autodeterminazione e la vita indipendente, restano sospesi, lasciati all’iniziativa individuale o alla fortuna. Marta rivendica invece un cambiamento profondo: “Vorrei occuparmi dei diritti di libertà, quelli che ci garantisce la Costituzione e che ancora oggi non sono realmente accessibili.”
Disability Studies, abilismo e cultura dell’inclusione
L’approccio di Marta Migliosi alla disabilità è profondamente radicato negli studi teorici internazionali, in particolare nei Disability Studies. Tuttavia, come lei stessa racconta, il suo punto di vista non si colloca rigidamente in una sola corrente: “Viaggio molto tra i disability studies duri e quelli identitari”.
Da un lato, i disability studies duri sostengono che la disabilità non è una condizione individuale, ma un prodotto esclusivamente sociale. In questa visione, ciò che definiamo “disabilità” è in realtà la conseguenza di un’organizzazione sociale che non riconosce e non accoglie tutte le forme di funzionamento umano.
Dall’altro lato, Marta riconosce anche il valore della soggettività, della dimensione individuale: “La mia condizione fa parte della mia individualità, come essere donna, come la mia personalità”. Questa visione è più vicina agli Identity Disability Studies, che valorizzano la disabilità come una componente dell’identità e motivo di orgoglio, come dimostrano i movimenti legati al Disability Pride.
Abilismo: un sistema strutturale di oppressione
Nel quadro dei Disability Studies, l’abilismo è definito come un sistema di pensiero e organizzazione sociale che produce esclusione. Un sistema che elegge la “normalità” e la “performance” come criteri centrali di valore e visibilità, marginalizzando chi non vi corrisponde.
Marta spiega come l’abilismo non sia solo un pregiudizio individuale, ma un sistema culturale e strutturale che si riflette in ogni aspetto della società: dall’architettura agli spazi urbani, dalle politiche pubbliche alle rappresentazioni collettive. Un sistema che “interiorizziamo fin dalla nascita” e che limita non solo la partecipazione delle persone con disabilità, ma anche l’immaginazione collettiva di cosa sia possibile desiderare e costruire insieme.
Cultura prima del diritto
Per Marta, la trasformazione deve partire dalla cultura: “Non è solo con il diritto che sconfiggiamo questo sistema, ma anche con un sapere collettivo”. Prima dei diritti formali, è necessario costruire un immaginario condiviso, diffondere consapevolezza, mettere in discussione gli assunti culturali sulla disabilità come deficit.
Solo su questa base culturale è possibile costruire e rivendicare diritti solidi e realmente esigibili. È una sfida educativa e politica insieme, che riguarda tutta la società e che si fonda sull’idea della disabilità come parte della diversità umana, e non come una deviazione dalla norma.
Diritto, sociologia e impegno quotidiano
Nonostante abbia scelto di studiare sociologia, Marta mantiene un interesse costante per il diritto, in particolare per tutto ciò che riguarda l’autorizzazione e l’organizzazione dei servizi sociosanitari. La sua attenzione si concentra sul decreto legislativo 62/2024, nato per rendere esigibile il “progetto di vita” per ogni persona con disabilità.
Questo decreto rappresentava per Marta e per tante altre persone un traguardo importante. Attraverso un master intensivo durato 18 mesi, che ha coinvolto operatori e famiglie, si era arrivati a una preparazione condivisa in vista dell’attuazione del decreto, prevista per il 1° gennaio 2026.
Il progetto di vita e lo slittamento del decreto
Tuttavia, una nota ufficiale pubblicata in Gazzetta a febbraio ha annunciato lo slittamento dell’entrata in vigore del decreto, contenuto nel pacchetto delle proroghe. La delusione è stata forte, soprattutto perché la misura era attesa da anni come un cambiamento di paradigma, capace di rendere il progetto di vita un diritto universale ed esigibile.
Questa decisione ha mobilitato il Movimento Antiabilista, che ha iniziato a coordinarsi per contrastare quello che è stato percepito come un arretramento grave. Non solo per il contenuto, ma per le modalità: né l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, né le associazioni sono stati formalmente consultati. Un silenzio istituzionale che ha suscitato molte domande.
Critica al silenzio dell’associazionismo istituzionale
Secondo Marta, la scarsa reazione da parte delle grandi associazioni rappresentative è legata a un conflitto di interessi strutturale. Molte di esse sono oggi anche enti erogatori di servizi e dunque difficilmente libere di esprimere posizioni critiche verso le istituzioni che finanziano quei servizi.
È una questione politica ed etica cruciale: “Se ricevi fondi pubblici per erogare servizi, non puoi allo stesso tempo rappresentare liberamente i diritti delle persone con disabilità”. Un’associazione può legittimamente decidere di diventare ente gestore, ma in quel momento – sostiene Marta – non può più essere portavoce imparziale di chi quei servizi li riceve.
Istituzionalizzazione: una questione di sistema
Per Marta, l’istituzionalizzazione non è solo una questione di “luoghi” chiusi, ma di logiche e risposte standardizzate. Quando il sistema propone soluzioni pronte e rigide a bisogni complessi e diversificati, si crea una forma sottile ma potente di istituzionalizzazione. In molte regioni italiane, il percorso prevalente prevede che, in presenza di un bisogno assistenziale, si attivi un iter automatico: valutazione, lista d’attesa, inserimento in una struttura.
Il decreto 62/2024, invece, impone un cambio di paradigma: ogni risposta deve partire dal progetto di vita della persona, costruito su misura, con il coinvolgimento diretto del soggetto e della famiglia. Ma il rinvio dell’attuazione rischia di far saltare questo principio, mantenendo in vita percorsi istituzionali che non riconoscono la soggettività e la libertà delle persone.
Il progetto di vita come restituzione di potere
Uno dei nodi centrali della riflessione di Marta Migliosi è il concetto di progetto di vita come strumento concreto di restituzione di potere alla persona con disabilità. Il decreto legislativo 62/2024 introduce un principio fondamentale: il progetto di vita deve essere costruito con, e non senza, la persona. La sua presenza, partecipazione e firma sono elementi indispensabili. Non vengono richiesti prerequisiti comunicativi, cognitivi o funzionali: “Non si fa l’elenco delle condizioni di stabilità che deve avere la persona”.
Questa impostazione sovverte la logica tradizionale della presa in carico, che spesso si traduce in decisioni per conto della persona, soprattutto quando questa ha disabilità complesse. Il decreto, invece, afferma che il potere decisionale appartiene alla persona con disabilità, indipendentemente dalla sua capacità espressiva. È una rottura simbolica e politica con la logica abilista e paternalistica che ha dominato a lungo il sistema sociosanitario.
Riconoscere la persona, non delegare all’automatismo istituzionale
Marta sottolinea come oggi, nella pratica quotidiana, l’istituzionalizzazione non richiede alcuna giustificazione. È un automatismo sociale, una risposta consolidata e apparentemente neutra alla gestione della disabilità. Al contrario, per inserire un bambino in una scuola speciale, esiste un iter burocratico complesso, perché la legge italiana garantisce il diritto all’inclusione scolastica.
Nel campo dell’assistenza, invece, le soluzioni residenziali continuano a essere il “cuscino” su cui il sistema si appoggia, una via rapida, certa, rassicurante, anche quando non è quella più adatta alla persona. Il decreto 62/2024, secondo Marta, agisce come “granelli di sabbia” che iniziano a inceppare questo meccanismo. Restituire potere alla persona significa porre domande diverse: “Dov’è la persona? È presente? È ascoltata? In che dimensione parliamo di lei?”
Immaginazione e desiderio: gli “immaginari amputati”
Un passaggio particolarmente potente del racconto di Marta riguarda il valore dell’immaginazione e la sottrazione degli immaginari possibili. Da bambina, quando espresse il desiderio di diventare veterinaria, un’educatrice le rispose che non poteva farlo a causa della sua disabilità. Nello stesso momento, un suo compagno, senza disabilità, ricevette l’approvazione per il sogno di diventare cacciatore di dinosauri.
Questo episodio è emblematico di un meccanismo precoce di esclusione: la disabilità, quando è visibile e manifesta, produce fin da piccoli un restringimento degli orizzonti desiderabili. Marta definisce questa dinamica una forma di istituzionalizzazione culturale, che non avviene solo nei luoghi, ma nella mente e nel cuore delle persone.
Ogni bambino, ogni persona, costruisce un puzzle immaginario del proprio futuro. Per molte persone con disabilità, questo puzzle viene smontato pezzo dopo pezzo, fino a lasciare una sola strada percorribile: quella dell’istituzionalizzazione. Ma “i futuri felici”, come li chiama Marta, devono esistere per tutti, e devono poter partire dall’immaginazione, anche se poi non tutto sarà realizzabile. È il diritto a sognare ciò che apre la strada alla libertà.
Contesti accessibili, non corpi adattabili
Una critica radicale che Marta rivolge al sistema è quella al mito dell’autonomia come condizione per accedere ai diritti. L’idea secondo cui una persona debba prima acquisire competenze per poi ottenere accesso a opportunità è, secondo lei, profondamente abilista e ingiusta. Sposta il problema sul singolo, rendendolo responsabile delle proprie difficoltà, invece di interrogare la società sul perché quelle difficoltà esistano.
“Non sono io che devo imparare a salire i gradini: la società deve eliminare i gradini”. Questo principio, così evidente nelle disabilità motorie, è spesso ignorato quando si parla di disabilità intellettive, dove ancora prevale l’idea che tutto debba passare attraverso l’addestramento, la riabilitazione, la conquista dell’autonomia. Ma ci sono persone per cui alcune competenze non saranno mai acquisibili, e non per questo devono essere escluse dalla cittadinanza attiva.
L’obiettivo, allora, non è adattare la persona al mondo, ma trasformare il mondo per renderlo vivibile e accessibile per tutti, anche nelle sue dimensioni più complesse. È un ribaltamento epistemologico che chiama in causa le istituzioni, i professionisti, le famiglie e la collettività intera.
L’inganno dell’autonomia come prerequisito
Marta conclude questa parte della sua riflessione con un messaggio chiaro e coraggioso: l’autonomia non può essere la chiave d’accesso ai diritti. Pur riconoscendone l’importanza, denuncia l’errore sistemico di costruire interi percorsi educativi, sociali e istituzionali sulla base del raggiungimento di standard autonomistici.
Così facendo, si ignorano le persone che, per le loro caratteristiche, non possono o non devono adattarsi a quegli standard. “Io non camminerò mai, non muoverò mai le braccia”, dice Marta. Ma questo non significa che debba vivere ai margini o che non abbia diritto a una vita piena. È la società che deve farsi carico dell’accessibilità, non la persona che deve modificarsi per essere ammessa.
Le barriere dell’autonomia: diritti condizionati e accessi esclusivi
Una delle criticità principali evidenziate da Marta riguarda le barriere normative e pratiche all’accesso ai progetti di vita. In molte regioni e comuni, le delibere locali fissano criteri che escludono implicitamente chi non risponde a standard di autonomia o autosufficienza. Questi criteri sono, secondo Marta, specchietti per le allodole: sembrano parlare di libertà, ma in realtà selezionano chi ha diritto a progettarla.
Il paradosso è evidente: mentre si dovrebbe partire dalle caratteristiche reali della persona e dal principio dell’adattamento del contesto, il sistema impone una rincorsa a standard irraggiungibili per molti. “Ho perso un sacco di tempo a cercare di avere caratteristiche che non potevo avere”, racconta Marta. Il progetto di vita, invece, dovrebbe essere un foglio bianco, su cui scrivere desideri, condizioni, strumenti, bisogni, senza dover prima dimostrare di “meritarli”.
Consulenza alla pari: orizzontalità, competenze e giustizia sociale
Un altro strumento chiave nella costruzione della vita indipendente è la consulenza alla pari. Marta ha lavorato per tre anni come consulente alla pari e distingue due approcci principali:
- Il modello originario di Berkeley, secondo cui la consulenza si basa sull’esperienza vissuta e sulla trasmissione orizzontale di strategie, saperi pratici, strumenti di sopravvivenza.
- Un approccio che riconosce il valore dell’esperienza, ma sottolinea anche la necessità di competenze specifiche acquisite consapevolmente.
Secondo Marta, “non basta vivere un’esperienza per possedere un sapere”. Molte persone con disabilità non hanno mai avuto l’occasione di riflettere criticamente sulla propria condizione, né hanno avuto accesso a strumenti per decostruire il modello abilista dominante. Il sapere della consulenza alla pari deve quindi essere collettivo, ma anche consapevole della dimensione politica e strutturale dell’ingiustizia sociale.
Un buon consulente alla pari è colui o colei che, partendo dalla propria esperienza, aiuta l’altro a immaginare nuovi scenari, a proiettarsi in una dimensione di giustizia e di libertà collettiva. “Non è solo dire come iscrivere un figlio al centro estivo”, ma costruire insieme immaginari concreti di futuri possibili, emancipati dalle gabbie del sistema.
Costruire reti di famiglie consapevoli
Un esempio concreto di questa visione è il gruppo che sta nascendo nelle Marche: un insieme di famiglie di bambini e adolescenti con disabilità che ragionano in un’ottica di diritti, immaginazione e progettualità. Non si limitano allo scambio di buone pratiche, ma costruiscono una visione collettiva del futuro, ponendo domande politiche e cercando risposte concrete, condivise e radicate nei territori.
La chiave è iniziare presto, con figli piccoli e genitori motivati, per evitare che il sistema assottigli progressivamente le strade disponibili. È una strategia di resistenza, ma anche di rigenerazione culturale.
Reti, iniziative, strumenti: la resistenza come risposta
In risposta a una situazione politica difficile, con un governo che Marta definisce “di estrema destra” e una ministra che parla con “parole vuote” come “autonomia” e “aziendalità”, la costruzione di reti di resistenza diventa essenziale. Marta è chiara: “Dobbiamo creare una resistenza effettiva, perché quei pochi diritti che abbiamo ce li stanno togliendo”.
La resistenza di cui parla non è solo protesta, ma anche progettazione, alleanza, verità e concretezza. Significa scendere in piazza se serve, ma anche condividere materiali, organizzare incontri, diffondere consapevolezza e strumenti. A tal proposito, Marta segnala che verrà pubblicato a breve il materiale del Convegno di Torino, un evento che ha segnato una tappa importante nel dibattito pubblico sul progetto di vita.
Il Convegno di Torino: un modello di accessibilità e restituzione di potere
Il convegno – definito da Marta “storico” – si è distinto per la sua accessibilità totale: linguaggio semplice, comunicazione aumentativa alternativa, spazi e contenuti accessibili anche a persone con disabilità complesse. Non solo: tra i relatori e le relatrici c’erano diverse persone con disabilità intellettiva complessa, in un esempio concreto di restituzione del potere a chi solitamente è escluso dai contesti pubblici e professionali.
Un modello ispirato anche alle pratiche femministe: “Se in un convegno sulla disabilità parlano solo persone senza disabilità, abbiamo un problema”. L’accessibilità non è solo una questione tecnica, ma una pratica politica di riconoscimento.
Il convegno ha rappresentato anche un momento di convergenza importante: per la prima volta, il mondo della salute mentale si è unito al dibattito sul progetto di vita, grazie anche a interventi come quello del dott. Benedetto Saraceno, che Marta definisce “bellissimo, uno di quelli adorabili”.
Salute mentale e disabilità: una convergenza necessaria
Uno degli elementi più significativi emersi durante il Convegno di Torino è stato il coinvolgimento attivo del mondo della salute mentale, che ha siglato un’alleanza concreta con il movimento per la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità. Un passaggio simbolico e politico forte, che ha ricollegato la lotta per la chiusura dei manicomi – e l’eredità basagliana – a quella per l’uscita dalle logiche istituzionalizzanti che ancora oggi opprimono migliaia di persone con disabilità.
Marta sottolinea come, nonostante anche la salute mentale sia oggi a rischio – a causa del progressivo smantellamento dei servizi territoriali e di nuove proposte legislative restrittive – almeno in quel campo un passaggio culturale c’è stato. Al contrario, nel mondo della disabilità, la riflessione sulla deistituzionalizzazione è ancora troppo indietro.
Un movimento aperto, un obiettivo condiviso
Nel frattempo, il Movimento Antiabilista ha costituito un gruppo di lavoro specifico sul tema della deistituzionalizzazione, aperto a persone con disabilità e alleati, con l’obiettivo di monitorare la sperimentazione del DDL 62/2024 e promuovere una riflessione costante sulle alternative all’istituzionalizzazione. L’obiettivo finale? Ridurre progressivamente il numero di persone istituzionalizzate, oggi stimato in circa 500.000 tra anziani e persone con disabilità. Una cifra enorme, che pone interrogativi urgenti.
Come precisa Marta, la distinzione tra “anziano” e “disabile” è spesso artificiale: “Anche un anziano è una persona con disabilità”. Il vero nodo non è anagrafico, ma culturale e politico: smontare, pezzo dopo pezzo, un sistema che nega l’autodeterminazione, che priva le persone del potere decisionale sulla propria vita, e che continua a non essere messo in discussione né nelle leggi né nei tavoli istituzionali.
Rompere il silenzio sull’istituzionalizzazione
Uno dei problemi più gravi è l’assoluto silenzio politico e istituzionale sul tema. Come racconta Marta, la parola “istituzionalizzazione” non compare nemmeno nel testo della legge delega né nel decreto 62/2024, anche se la questione viene sfiorata in modo indiretto. Un silenzio che non è neutro: è un modo per evitare di affrontare una delle più grandi ingiustizie sistemiche che riguarda le persone con disabilità.
Ma l’istituzionalizzazione non è solo “il posto brutto” – il classico istituto – bensì ogni luogo, struttura o dispositivo che sottrae potere decisionale, che impone risposte precostituite, che non tiene conto della soggettività e dei desideri della persona. “È tanta roba da smantellare pezzo per pezzo”, dice Marta. Ed è un lavoro che non può fare solo il mondo della disabilità: serve un movimento più ampio, intersezionale, solidale, che riconosca nella lotta per la deistituzionalizzazione una lotta per la giustizia sociale e la libertà collettiva.
Conclusione: una lotta condivisa per un futuro libero
L’intervista a Marta Migliosi si chiude con un invito alla resistenza concreta, in un tempo politico difficile, in cui diritti già fragili rischiano di essere ulteriormente erosi. Serve verità, alleanza, azione. Serve una rete capillare che sappia costruire immaginari, condividere strumenti, rivendicare diritti non come concessioni ma come espressione di libertà e dignità.
L’esperienza del Convegno di Torino e l’impegno del Movimento Antiabilista mostrano che un altro modo di fare politica è possibile: accessibile, partecipato, autentico. Un modo che restituisce potere a chi per troppo tempo è stato escluso dalla possibilità di scegliere, decidere, desiderare.
E, come dice Marta, “non basta dire che il problema è tuo perché sei nato così. La società deve cambiare, non le persone”.
