In Italia il Diabete Mellito di tipo 1 (DM1) rappresenta circa il 10% dei casi di diabete ed in Italia le persone con DM1 sono circa 300.000.
Il DM1 è chiamato anche diabete giovanile o insulino- dipendente, in quanto insorge di solito, in giovane età, manifestandosi durante gli anni dell’adolescenza ma anche in bambini molto piccoli.
Si tratta di una patologia di origine autoimmune, cioè dipendente da un’alterazione del sistema immunitario, che comporta la distruzione di alcune cellule del pancreas dette cellule beta, responsabili della produzione di insulina. L’insulina è un ormone che regola i livelli di glucosio (zucchero) nel sangue e ne
permette l’ingresso nelle cellule dell’intero organismo in modo da essere utilizzato come fonte di energia.
Nel DM1 le cellule beta, riconosciute come estranee dall’organismo, vengono attaccate dagli anticorpi e, ad oggi, l’unica cura possibile è la somministrazione di insulina dall’esterno.
La diagnosi di DM1 è spesso improvvisa e soprattutto in caso di bambini ed adolescenti, può comportare uno stravolgimento emotivo nella vita non solo del piccolo paziente ma anche dei genitori. La diagnosi di una malattia cronica richiede infatti una riorganizzazione generale delle abitudini di vita e della routine quotidiana ma soprattutto un atteggiamento mentale preparato e consapevole che, in caso di piccoli pazienti, necessariamente passa attraverso la mediazione dei genitori. La reazione dei genitori alla diagnosi di un piccolo paziente può essere connotata da molte tonalità emotive correlate alla perdita dello stato di salute del figlio e a paure ed angosce rispetto al futuro di tutte le persone coinvolte. Riconoscere queste emozioni riuscendo a sentirle e a dargli un nome, può essere il primo passo per una corretta convivenza della famiglia con la malattia e soprattutto può aiutare il bambino a vivere il DM1 non come una menomazione ma come una realtà assolutamente gestibile e con cui è possibile una convivenza pacifica e serena.
Ecco perché è importante offrire uno spazio di ascolto e di supporto ai genitori di bambini con DM1 e, perché no, anche ai piccoli pazienti. Uno spazio di ascolto dove esporre i propri dubbi e paure ma anche aperto a confronti, domande e questioni di vita pratica, dove sia possibile accorgersi che quelle che pensiamo essere limitazioni sono spesso dei confini più mentali che reali.
Non va sottovalutato l’impatto che la diagnosi di una malattia cronica che richiede una cura giornaliera può avere sulla salute mentale del piccolo paziente e su chi gli sta vicino.
Molti studi hanno indagato la correlazione tra difficoltà psicologiche e stati ansiosi e malattie croniche come il diabete giovanile. Le difficoltà psicologiche, stati ansiosi o depressivi possono predisporre ad una cattiva gestione del diabete giovanile, riflettendosi in valori di emoglobina glicata molto superiori ai valori auspicati in una corretta gestione della malattia. Non va dimenticato che il DM1 insorge nell’infanzia o nell’adolescenza, fasi di vita delicate e di difficile gestione da parte dei genitori, anche laddove non esista una patologia cronica.
I vissuti emotivi che non riusciamo ad elaborare influenzano il nostro agire e questo può accadere anche nel momento in cui un genitore non viene aiutato ad ascoltare e riconoscere le proprie emozioni, siano anche quelle negative, come è legittimo nel caso di una diagnosi di una malattia cronica in giovane età che porta con sé emozioni distruttive e potenti, come rabbia, dolore e sensazione di impotenza.
Ecco perché è importante che sia per il bambino che per i genitori venga offerta questa possibilità esprimere queste emozioni dandogli soprattutto un nome ed uno spazio dove poterle esprimere senza sentirsi giudicati o inadeguati, al fine di consentire un’elaborazione di vissuti emotivi dirompenti e forti anche in virtù di una migliore gestione del diabete da un punto di vista clinico.
Negli ultimi anni i passi della ricerca sono stati giganti ed hanno apportato moltissime innovazioni nelle modalità di somministrazione dell’insulina, prima con le classiche siringhe, poi con le penne, fino ai modernissimi micro-infusori che, grazie alla loro maneggevolezza, vengono fatti utilizzare anche dai bambini più piccoli. Questo presuppone che se da un lato il progresso scientifico ha posto le condizioni per un’autonomia sempre maggiore da parte del piccolo paziente, dall’altro è necessario che ci sia un terreno fertile nelle famiglie affinché tale autonomia sia non solo possibile, ma venga vissuta come una vittoria ed una conquista.
Diviene allora fondamentale offrire uno spazio non solo per aiutare il bambino ad affrontare le sue paure rispetto al confronto con un nuovo stile di vita e con i suoi pari, ma per aiutare anche i genitori a superare eventuali criticità nell’accettazione della malattia e individuare eventualmente delle situazioni di rischio. Queste possono derivare da una non accettazione della nuova condizione di vita che è legata ancora a molti stereotipi non ancora pienamente superati, a delle concezioni di salute intesa come assenza di malattia, come perfezione fisica o adeguata a degli standard prestabiliti o ritenuti desiderabili.
Situazioni difficili sono poi quelle in cui nella famiglia c’è già una familiarità per un disturbo psicopatologico, ansia, depressione del tono dell’umore o altri disturbi psicologici di uno dei due genitori.
Vari studi hanno evidenziato una maggiore incidenza di disturbi psicologici in bambini e ragazzi con DM1 e diversi studi si sono inoltre focalizzati non solo sulla sintomatologia dei piccoli pazienti ma anche su quella dei familiari ed in particolar modo della madre.
E’ emersa una correlazione tra stati ansiosi e depressivi materni, depressione dei piccoli pazienti ed una peggiore gestione della malattia da parte del bambino. Un’estrema preoccupazione ed ansia da parte dei genitori, rispetto al sentirsi eccessivamente responsabili della gestione della malattia del proprio figlio, può tradursi in un atteggiamento iperprotettivo ed onnipresente tanto da deresponsabilizzare il bambino e renderlo così totalmente dipendente dalla presenza genitoriale. E’ possibile che ci siano dei genitori che non lasciano partire il proprio figlio in gita perché non è in grado di somministrarsi autonomamente l’insulina o perché temono che possa lui accadere qualcosa di brutto in loro assenza. Questa condizione a lungo andare diventa deleteria per il bambino che non riesce a guadagnare una sua autonomia personale (con conseguenti vissuti di inadeguatezza e scarsa autoefficacia) e che nel momento in cui si troverà ad affrontare la delicata fase dell’adolescenza, ricercherà quell’indipendenza e libertà dalle costrizioni genitoriali. L’essere stato fino a quel momento totalmente dipendente dal genitore rischia di innescare un processo di ribellione ancora più drastico ed evidente, che in questo caso però porterà a delle conseguenze negative anche sul controllo della malattia, rischiando di arrivare ad una negazione della malattia o a un atteggiamento totalmente oppositivo nei confronti della terapia fino a quel momento punto di incontro e dipendenza dal genitore.
Al contrario, può accadere che ci sia un’eccessiva responsabilizzazione del bambino nei confronti di se stesso, quasi a trasformarlo in un piccolo adulto, togliendo lui la spensieratezza propria della sua età. Bambini di sette, otto anni la cui vita ruota attorno al valore ottimale da raggiungere, che si privano di ciò che fino al giorno prima rappresentava la routine quotidiana. Bambini che vengono istruiti a raggiungere come scopo primario il controllo ottimale della glicemia, ma che vengono aiutati poco a esprimere ciò che sentono o le emozioni legate a quella che, soprattutto alla loro età, è comunque una costrizione.
I vissuti emotivi e gli stati d’animo dei genitori e del piccolo paziente sono estremamente eterogenei e ciò in cui è possibile aiutare le famiglie è raggiungere un equilibrio che di per sé la diagnosi di una malattia cronica spezza in quanto rivoluziona l’immagine di se stessi e dell’altro. Diversi studi hanno dimostrato che bassi punteggi a questionari che indagano le dimensioni psicopatologiche di ansia e depressione correlavano positivamente con punteggi più bassi di emoglobina glicosilata e quindi con un migliore controllo del quadro clinico diabetologico, che a sua volta rimanda ad una percezione di efficacia personale che correla in modo inversamente proporzionale con le dimensioni psicopatologiche di ansia e depressione.
