Nella puntata di oggi del podcast ‘Cura è Diritti’ a parlare è Elena Improta, caregiver di un figlio con una disabilità grave e complessa, presidentessa di “Oltre lo sguardo”, associazione fortmata da altri familiari , operatori, persone con disabilità e non, che si occupa di percorsi di tutela dei diritti, applicazione delle norme, progetti socio assistenziali nel durante e dopo di Noi.
La storia di una madre, il dolore, la solitudine, la lotta per la dignità. E poi la rinascita, la consapevolezza, la battaglia per costruire un futuro diverso: per sé, per suo figlio, e per tante altre famiglie nella stessa condizione. Dalla fine del 2020, “Oltre lo sguardo” ha avviato la sperimentazione di un programma innovativo di Dopo di noi: il co-housing, ovvero la coabitazione tra persone “normodotate” e persone con disabilità, con l’obiettivo di garantire a queste ultime un contesto di vita analogo a quello delle famiglie di origine, integrato nella comunità ed in rete con il territorio, evitandone l’istituzionalizzazione (per saperne di più clicca qui).
Buon ascolto:
Una storia che comincia con le crisi epilettiche di Mario, le notti in pronto soccorso, le febbri che tolgono il fiato, ma si trasforma in un esempio straordinario di coraggio e resilienza. “Ogni volta che sembrava non esserci via d’uscita, Mario mi guardava e sorrideva. Quel sorriso era la forza che mi spingeva ad andare avanti”, racconta. Ma l’isolamento pesava: pochi familiari riuscivano ad accogliere davvero Mario come persona. In quegli anni, pietismo e ignoranza facevano da sfondo a una realtà dove mancava tutto: ascolto, supporto, rete.
Inizia così un lungo percorso personale e politico. Il desiderio di non far sentire sole altre donne, altre madri. “Ho deciso di trasformare tutto quel dolore in qualcosa di utile, in un’associazione, in un progetto”. Nasce così, nel 2006, una realtà concreta, “Oltre lo sguardo”. Un’associazione formata da altri familiari di persone con disabilità, operatori, persone con disabilità e non, percorsi di tutela dei diritti, applicazione delle norme, progetti socio assistenziali nel durante e dopo di Noi.
Con un obiettivo chiaro: aiutare le famiglie, offrire soluzioni umane, non istituzionalizzanti.
“Ho giurato a me stessa che mio figlio non sarebbe mai finito in un istituto”. I centri diurni non erano una risposta: le lunghe liste d’attesa, la mancanza di relazioni autentiche, e un sistema educativo ancora troppo rigido, resero l’inserimento di Mario impossibile.
Nel 2007-2008 prende forma l’idea del cohousing. Ispirata da esperienze di convivenza per persone non autosufficienti e da realtà della salute mentale come l’associazione Solaris, si delinea un progetto concreto: creare spazi abitativi condivisi, in cui persone con disabilità possano vivere in autonomia, accompagnati ma non segregati. Dopo il rifiuto istituzionale, il progetto viene rilanciato con forza. “Nel 2017 mi dissero: ‘Se sei così brava, fallo da sola’. E così ho fatto”.
Con la legge 112/2016 (“Dopo di Noi”), l’attivismo trova finalmente un appiglio normativo. Parte una campagna di raccolta firme, si ottiene un finanziamento, e il progetto prende vita, dimostrando che un’alternativa agli istituti esiste. “Abbiamo venduto tutto, lasciato Roma, e comprato tre appartamenti comunicanti. Viviamo con i ragazzi. È la casa di Mario, ma è anche molto di più: è una comunità”.
Dalla fine del 2020, “Oltre lo sguardo” ha avviato la sperimentazione di un programma innovativo di Dopo di noi: il co-housing, ovvero la coabitazione tra persone “normodotate” e persone con disabilità, con l’obiettivo di garantire a queste ultime un contesto di vita analogo a quello delle famiglie di origine, integrato nella comunità ed in rete con il territorio, evitandone l’istituzionalizzazione (per saperne di più clicca qui)
Il cohousing oggi conta quattro appartamenti in un piccolo condominio, in Toscana, di 9 appartamenti in totale che si è trasformato in modo naturale in un condominio solidale. Le famiglie si sono selezionate naturalmente, condividendo valori, cura e responsabilità. C’è una cooperativa che gestisce gli operatori, ma la vera forza è nella rete umana. I turni sono coperti con risorse proprie, raccolte fondi, donazioni e tanta determinazione.
“Siamo partiti in 35 famiglie. Ora siamo meno, ma più uniti. Viviamo insieme, costruiamo insieme. Non è un sogno. È reale. E vogliamo che continui, anche dopo di noi”.
