Introduzione
Il Decreto legislativo n. 62/2024 (clicca per accedere al manuale pubblicato sul sito del Ministero), emanato in attuazione della legge delega 227/2021, rappresenta un passaggio rilevante nel processo di riforma del sistema italiano di riconoscimento della disabilità e di organizzazione dei sostegni. La norma introduce un cambiamento di paradigma, superando l’impostazione medico-legale tradizionale e adottando un modello bio-psico-sociale, in linea con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Tra le principali innovazioni vi sono l’introduzione di una valutazione di base unificata, affidata all’INPS, e la definizione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, costruito attraverso una valutazione multidimensionale. La riforma è entrata in fase sperimentale nel 2025 in alcune province e la sua piena applicazione è stata rinviata al 1° gennaio 2027.
Se da un lato la riforma è stata accolta come un’opportunità per rafforzare i diritti e promuovere percorsi personalizzati, dall’altro numerose associazioni, studiosi e movimenti hanno evidenziato criticità rilevanti, sia sul piano attuativo sia su quello culturale e politico. In particolare, una parte significativa del dibattito sottolinea la necessità di mantenere una chiara coerenza con la prospettiva dei diritti umani e con il principio della vita indipendente.
Criticità strutturali e attuative
Ritardi e carenza di personale
La fase sperimentale ha evidenziato difficoltà significative nell’avvio delle procedure. In molte province si registrano ritardi nella certificazione della disabilità e nella valutazione di base, dovuti alla carenza di medici certificatori e di personale INPS. Questo ha comportato tempi di attesa prolungati e un numero ridotto di progetti di vita effettivamente avviati.
In alcuni territori si è osservato anche un calo delle domande, dovuto alla complessità delle procedure e alla difficoltà di accesso, elementi che rischiano di limitare l’effettiva esigibilità dei diritti introdotti dalla riforma.
Tempi teorici vs realtà
Molti territori non sono ancora pronti:
- carenza di personale
- difficoltà nell’attivazione delle UVM
- ritardi amministrativi
Il rischio è che i tempi previsti restino sulla carta.
Disuguaglianze territoriali
La sperimentazione ha evidenziato forti differenze tra territori, legate alla disponibilità di risorse, alla presenza di servizi e alla capacità organizzativa delle istituzioni locali. L’estensione della riforma senza un adeguato rafforzamento del sistema rischia di amplificare tali disuguaglianze, creando un accesso differenziato ai diritti.
Il rischio è quello di una “geografia dei diritti”, in cui la possibilità di accedere a un progetto di vita efficace dipende dal territorio di residenza.
La riforma è nazionale, ma l’attuazione è locale.
Questo significa:
- servizi molto diversi tra regioni
- accesso disomogeneo ai diritti
A parità di bisogno, si possono avere risposte completamente diverse.
Assenza di regolamenti e strumenti adeguati
L’avvio della riforma è avvenuto in assenza di alcuni strumenti fondamentali, come le nuove tabelle di valutazione e linee guida operative chiare. In molti casi si è continuato a utilizzare strumenti obsoleti, non coerenti con il nuovo modello bio-psico-sociale.
Anche i sistemi informativi e digitali risultano spesso inadeguati, rendendo complessa la gestione delle procedure e aumentando il carico burocratico per operatori e cittadini.
Molte parti della riforma:
- sono in fase sperimentale
- devono ancora essere pienamente attuate
- dipendono da decreti attuativi e organizzazione locale
Questo genera incertezza per famiglie e operatori.
Complessità organizzativa e sostenibilità economica
Il passaggio da un sistema basato su prestazioni standardizzate a uno fondato su progetti personalizzati richiede una profonda riorganizzazione dei servizi. Questo comporta costi elevati, necessità di nuove competenze e una maggiore capacità di coordinamento tra enti.
Le organizzazioni del Terzo Settore, chiamate a svolgere un ruolo centrale nell’attuazione dei progetti di vita, segnalano incertezza sui finanziamenti e difficoltà nel garantire continuità e qualità degli interventi.
l nuovo sistema introduce:
- valutazione di base INPS
- valutazione multidimensionale
- budget di progetto
Strumenti importanti, ma non semplici da gestire nella fase iniziale.
Criticità culturali e politiche
Il progetto di vita tra innovazione e rischio di riduzione formale
Il progetto di vita rappresenta il cuore della riforma e uno strumento fondamentale per tradurre in pratica il principio della centralità della persona. Tuttavia, esiste il rischio che venga ridotto a un adempimento burocratico o a una semplice sommatoria di prestazioni, perdendo la sua dimensione trasformativa.
La sua efficacia dipende dalla capacità di costruire percorsi realmente partecipati, basati sui desideri, sulle aspirazioni e sulle scelte della persona, e non sui limiti dell’offerta dei servizi esistenti.
l progetto di vita può diventare:
- un documento formale
- senza risorse reali
- senza reale impatto sulla vita quotidiana
La vera sfida è trasformarlo in uno strumento concreto.
La questione della deistituzionalizzazione
Uno degli elementi più critici riguarda il rapporto tra riforma e deistituzionalizzazione. La legge delega prevedeva esplicitamente la promozione della vita indipendente e la prevenzione dell’istituzionalizzazione. Tuttavia, nel decreto attuativo questo orientamento risulta indebolito.
In particolare, la previsione che consente di limitare la libertà di scelta della persona nei casi in cui non sia possibile garantire adeguati sostegni rischia di legittimare soluzioni istituzionalizzanti. Questo elemento appare in tensione con la Convenzione ONU, che riconosce il diritto di scegliere dove e con chi vivere.
La legge prevede coprogettazione, ma:
- la persona non sempre viene realmente coinvolta
- il linguaggio tecnico può escludere
- le famiglie spesso non sono accompagnate
Il rischio è una partecipazione solo formale.
Diritti e sperimentazione
La scelta di introdurre una fase sperimentale limitata nel tempo e nello spazio solleva una questione di fondo: i diritti possono essere oggetto di sperimentazione?
Se il progetto di vita rappresenta lo strumento attraverso cui le persone con disabilità possono esercitare diritti fondamentali, la sua applicazione parziale rischia di creare una condizione di disuguaglianza tra cittadini. Il rinvio dell’attuazione piena viene quindi interpretato da alcuni come un ritardo nell’effettiva esigibilità dei diritti.
Conflitti di interesse e governance
Un ulteriore elemento critico riguarda la composizione degli organismi decisionali. La presenza, nei luoghi di definizione delle politiche, di soggetti che gestiscono strutture residenziali solleva interrogativi sul possibile conflitto di interessi.
Questo aspetto è particolarmente rilevante nel contesto della deistituzionalizzazione: la trasformazione del sistema richiede infatti una riallocazione delle risorse dalle strutture ai servizi territoriali e alla vita indipendente, processo che può entrare in tensione con interessi consolidati.
Narrazioni e modelli di intervento
Nel dibattito pubblico emergono visioni divergenti sul ruolo delle strutture residenziali. Da un lato, vengono presentate come risposte necessarie ai bisogni complessi; dall’altro, vengono criticate come forme di segregazione, anche quando rinnovate sul piano organizzativo o linguistico.
La questione non riguarda solo la qualità dei servizi, ma il modello di società che si intende costruire: una società inclusiva, in cui le persone con disabilità vivono nella comunità, o un sistema che continua a prevedere spazi separati.
Criticità della sperimentazione e della trasparenza
La sperimentazione attuale presenta limiti significativi anche sul piano metodologico. I dati raccolti risultano spesso insufficienti per valutare l’efficacia dei processi e degli esiti, e mancano strumenti di monitoraggio adeguati.
La mancanza di trasparenza e di accesso ai dati limita la possibilità di un confronto pubblico informato e di una partecipazione attiva da parte delle organizzazioni e dei cittadini. Una maggiore apertura dei dati e dei processi decisionali appare quindi necessaria per garantire accountability e miglioramento continuo.
Come funziona il percorso (in modo concreto)
Presentazione della domanda
La richiesta può essere presentata da:
- persona con disabilità
- genitore, tutore o amministratore di sostegno
Va indirizzata all’ambito territoriale sociale competente.
Può essere presentata:
- durante la valutazione di base INPS
- oppure successivamente ai servizi territoriali
Anche chi ha già certificazione legge 104 può fare richiesta, senza attendere il nuovo sistema.
Valutazione multidimensionale
Una volta avviato il procedimento:
- viene attivata l’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM)
- si analizzano bisogni, risorse, desideri e contesto
- si costruisce il progetto insieme alla persona
È qui che si gioca la qualità del progetto.
Budget di progetto
Il progetto di vita include un budget di progetto, cioè l’insieme delle risorse necessarie:
- economiche
- professionali
- sociali
- relazionali
Può includere anche forme di autogestione, se richieste.
Consigli pratici
1. Attivati, ma informati sul tuo territorio
È importante non restare fermi: il diritto al progetto di vita esiste già e può essere richiesto.
Tuttavia, bisogna sapere che la riforma introdotta dal D.Lgs. 62/2024 non è ancora pienamente attiva su tutto il territorio nazionale.
Attualmente:
- il nuovo sistema è in fase di sperimentazione (2025–2026)
- è applicato solo in alcune province e territori
- entrerà a regime in tutta Italia dal 2027
Per questo:
- in alcuni territori è già possibile attivare il nuovo progetto di vita
- in altri si applica ancora il progetto individuale previsto dalla legge 328/2000
In ogni caso:
puoi comunque presentare una richiesta ai servizi sociali, ma è fondamentale verificare come è organizzato il sistema nel tuo territorio.
Rivolgersi a reti competenti
Associazioni, sportelli di advocacy e patronati rappresentano un punto di riferimento fondamentale per orientarsi nelle nuove procedure. Possono supportare nella compilazione del certificato medico introduttivo, nell’individuazione di medici disponibili e nella gestione delle pratiche con l’INPS.
Affrontare le difficoltà economiche e burocratiche
In caso di costi elevati o indisponibilità dei medici, è importante segnalarlo alle associazioni e ai servizi territoriali: la raccolta di queste criticità è essenziale per migliorare il sistema.
2. Esplicita chiaramente cosa vuoi
Prepararsi alla visita
È utile raccogliere in anticipo tutta la documentazione sanitaria aggiornata, relazioni specialistiche, certificazioni precedenti e descrizioni del funzionamento quotidiano (non solo diagnosi, ma impatto sulla vita).
Non limitarti a chiedere servizi.
Scrivi:
- che vuoi attivare il progetto di vita
- che vuoi partecipare alla coprogettazione
- Preparare un proprio “progetto desiderato”
Prima della valutazione multidimensionale, è utile riflettere su:- dove e con chi vivere
- lavoro o formazione
- relazioni sociali e affettive
- tempo libero e partecipazione
Questo aiuta a evitare che il progetto sia costruito solo in base ai servizi disponibili.
- Partecipare attivamente agli incontri
La persona con disabilità (o chi la rappresenta) deve essere protagonista del processo. È importante:- esprimere bisogni e desideri
- chiedere chiarimenti
- non accettare passivamente soluzioni standardizzate
- Richiedere la coprogettazione reale
Il progetto di vita non è una prestazione assegnata, ma un percorso costruito insieme. Se manca questa dimensione, è opportuno segnalarlo.
Monitoraggio delle procedure e tutela dei diritti
- Tenere traccia di tutto il percorso
Annotare date, appuntamenti, comunicazioni ricevute e inviate. Conservare copia di ogni documento (certificati, ricevute, PEC, verbali). - Segnalare ritardi e disfunzioni
In caso di tempi eccessivi o difficoltà, è possibile rivolgersi a:- INPS
- Comune / Ambito territoriale
- associazioni di riferimento
Le segnalazioni contribuiscono a far emergere problemi sistemici.
- Richiedere trasparenza
È legittimo chiedere informazioni sui tempi, sui criteri di valutazione e sull’accesso alle risorse. La trasparenza è parte integrante dei diritti.
Promozione della vita indipendente e contrasto alla segregazione
- Conoscere i propri diritti
La normativa e la Convenzione ONU riconoscono il diritto a scegliere dove e con chi vivere. Eventuali limitazioni devono essere eccezionali, motivate e temporanee. - Valutare criticamente le proposte residenziali
È importante distinguere tra:- soluzioni realmente inclusive
- contesti che riproducono logiche segreganti, anche se rinnovate nel linguaggio
- Richiedere alternative
In caso di proposta di inserimento in struttura, è legittimo chiedere:- soluzioni domiciliari
- piccoli contesti abitativi
- assistenza personale
3. Porta i tuoi obiettivi (non solo i problemi)
Non basta la documentazione sanitaria.
Porta:
- desideri
- obiettivi di vita
- difficoltà concrete quotidiane
- Chiedere esplicitamente il budget di progetto
Il progetto di vita deve includere un insieme integrato di risorse (economiche, professionali, relazionali). Non si tratta solo di servizi, ma di strumenti per realizzare un percorso di vita. - Verificare come vengono allocate le risorse
È importante chiedere:- quali fondi sono disponibili
- come vengono distribuiti
- se esistono alternative più flessibili (es. assistenza personale, soluzioni abitative autonome)
- Promuovere la flessibilità delle risorse
Dove possibile, è utile richiedere che le risorse non siano vincolate a servizi standard (es. centri o strutture), ma possano essere utilizzate per soluzioni personalizzate.
4. Non adattarti ai servizi esistenti
Il progetto di vita serve a costruire soluzioni nuove.
Non accettare automaticamente:
- ciò che già esiste
- ciò che “si è sempre fatto”
- Informarsi su esperienze in altri territori
Alcune regioni o comuni hanno sviluppato buone pratiche: conoscerle aiuta a rivendicare diritti analoghi. - Interagire con i servizi locali
Stabilire un dialogo con assistenti sociali e referenti degli ambiti territoriali è fondamentale per comprendere opportunità e limiti. - Sostenere iniziative collettive
Partecipare a campagne e reti associative permette di chiedere maggiore equità nella distribuzione delle risorse.
5. Richiedi accomodamenti ragionevoli
Se qualcosa non funziona:
- chiedi adattamenti
- chiedi flessibilità
- chiedi strumenti adeguati
È un diritto, non una concessione.
- Integrare progetto di vita e lavoro
Verificare il collegamento con il collocamento mirato (legge 68/1999) e chiedere che il progetto includa:- tirocini
- formazione
- accomodamenti ragionevoli
- Sviluppare competenze
Il progetto può prevedere percorsi formativi utili per l’autonomia e l’inclusione lavorativa.
6. Fatti affiancare
Puoi coinvolgere:
- associazioni
- operatori
- facilitatore (previsto dalla riforma)
Non è un percorso da fare da soli.
- Attivare una rete di supporto
Coinvolgere:- familiari
- amici
- associazioni
- operatori sociali e sanitari
Una rete ampia migliora la qualità del progetto e la sua sostenibilità.
- Valorizzare il territorio
Informarsi su esperienze già attive (cohousing, vita indipendente, progetti innovativi) può offrire modelli replicabili. - Partecipare a gruppi di mutuo aiuto
Il confronto con altre famiglie e persone con disabilità consente di condividere strategie, informazioni e soluzioni.
7. Usa il progetto di vita come leva
Può diventare:
- strumento di rivendicazione
- base per richieste formali
- elemento di pressione sui servizi
- Partecipare al dibattito pubblico
Contribuire attraverso:- associazioni
- incontri pubblici
- iniziative territoriali
- Segnalare criticità sistemiche
Non solo problemi individuali, ma anche questioni strutturali (ritardi, mancanza di servizi, disuguaglianze). - Promuovere una cultura dei diritti
Diffondere informazioni corrette e contrastare narrazioni che riducono la disabilità a bisogno assistenziale.
8. Monitora e aggiorna
Il progetto:
- non è definitivo
- va verificato nel tempo
- deve cambiare con la persona
- Curare il benessere del caregiver
Il carico emotivo e organizzativo è elevato: è importante cercare supporto psicologico e relazionale. - Costruire percorsi nel lungo periodo
Il progetto di vita è dinamico: va aggiornato, rivisto e adattato nel tempo.
Sintesi
Il passaggio chiave è trasformare la persona con disabilità e il caregiver da destinatari passivi a soggetti attivi di diritti e coprogettazione.
In un contesto ancora fragile e disomogeneo, informazione, partecipazione e rete diventano strumenti essenziali per rendere il progetto di vita uno strumento reale di autonomia e non solo formale.
Conclusioni
La riforma della disabilità rappresenta un passaggio fondamentale verso un sistema più equo e centrato sulla persona. Tuttavia, le criticità emerse mostrano che il cambiamento normativo, da solo, non è sufficiente.
Affinché la riforma possa realizzare il suo potenziale, è necessario affrontare le questioni aperte: rafforzare le risorse, garantire uniformità territoriale, migliorare la governance, assicurare trasparenza e, soprattutto, mantenere una chiara coerenza con il quadro dei diritti umani.
Il progetto di vita può diventare uno strumento reale di libertà solo se sostenuto da un sistema capace di mettere al centro la persona, le sue scelte e la sua partecipazione alla vita sociale. In questo processo, il contributo attivo di persone con disabilità, caregiver, operatori e associazioni è essenziale per trasformare la riforma da promessa normativa a pratica concreta di inclusione e autonomia.
Gli approfondimenti sviluppati nell’ambito del progetto ‘Cura è Diritti‘, si inseriscono in un’ottica di ricerca collaborativa, da portare avanti insieme ad esperti per esperienza ed esperti per professione interessati a svilupare conoscenze e competenze per la realizzazione dei Progetti di Vita centrati sulla persona e i suoi diritti. Si tratta di contributi aperti, suscettibili di revisioni, aggiornamenti, ulteriori approfondimenti, buone pratiche e criticità a partire dai territori. È possibile partecipare a questo processo inviando osservazioni, contributi o proposte all’indirizzo email del progetto (curaediritti@gmail.com).
